Merzig Aus Anfeindungen wurde Betroffenheit
Merzig/Lauterbach · Die an einer Nervenkrankheit leidende Maya Matthiesen hat eine Spende aus Merzig erhalten.
Menschen aus dem ganzen Saarland und darüber hinaus nehmen inzwischen bewegt Anteil am Schicksal der 14-jährigen Maya und ihrer Eltern aus Lauterbach. Seit rund zwei Jahren wissen Stephanie und Sebastian Matthiesen, dass ihre Tochter an der extrem seltenen und bislang unheilbaren Nervenkrankheit MPAN leidet. Damit sind schwerwiegende gesundheitliche Konsequenzen verbunden wie Krämpfe und Spasmen, Bewegungsstörungen, Parkinsonismus (Verlust von Nervenzellen), Sprechstörungen, Erblindung, geistiger Abbau sowie Stuhlinkontinenz.
Unter anderem von Schulfreunden wurde die 14-Jährige früher immer wieder wegen ihrer gesundheitlichen Störungen gehänselt – bis sie allen Mut zusammenfasste und ihre Erkrankung öffentlich machte. Prompt wandelten sich diese Hänseleien und oft zu Tränen führenden Anfeindungen in Betroffenheit, und aus dieser Emotion erwuchs eine bislang in diesem Ausmaß unerreichte Welle der Hilfsbereitschaft (die SZ berichtete mehrfach).
Diese Welle schwappte jetzt erneut nach Merzig, wo Michael Matt vom Bierverlag Kessler eine Spende von 1000 Euro an Sebastian und Maya Matthiesen übergab. Lachend teilte der Vater bei dieser Gelegenheit mit, dass dieser Spender sich inzwischen schon als „Überzeugungstäter“ doppelt verdient gemacht hat. Mit dem Erlös vom Verkauf von Biergläsern habe er schon im Vorjahr 1200 und in diesem Jahr noch einmal 1000 Euro überreichen können. Sebastian Matthiesen weiter: „Dieses Geld landet nicht etwa auf unserem privaten Konto – wir kommen als Familie schon irgendwie mit der Krankheit von Maya zurecht. Vielmehr landen alle Spenden zweckgebunden auf dem Konto des Vereins Hoffnungsbaum, dem Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA (vormals: Hallervorden-Spatz-Syndrom), der sich auch im Rahmen eines angelaufenen Forschungsvorhabens in München darum bemüht, das für MPAN verantwortliche Gen zu entschlüsseln.“
Inzwischen habe sich die Spendenaktion für Maya dankenswerterweise auch zu einem Selbstläufer entwickelt. Dies sei aktuell schon deshalb besonders wichtig, weil der Fokus im ganzen Land aktuell in erster Linie auf die Pandemie-Bekämpfung des Coronavirus gerichtet sei. Die Familie Matthiesen, die völlig zu Recht stolz auf ihre tapfere Tochter ist, setzt alle Hoffnung auf die in München betriebene Grundlagenforschung, die nicht zuletzt durch die Spendenaktion für Maya in Gang gesetzt werden konnte. Sebastian Matthiesen: „Wir wünschen uns nichts sehnlicher als einen wissenschaftlichen Fortschritt bei diesem Forschungsprojekt, der zumindest die weiter fortschreitende gesundheitliche Beeinträchtigung unserer nach wie vor lebensfrohen Tochter stoppen könnte.“
Wer weitere Details über den Kampf gegen die Nervenkrankheit MPAN, unter der im ganzen Saarland allein die 14-jährige Maya leidet, erfahren möchte, sollte im Internet mal die Homepage www.helft-maya.de aufrufen, die von der Familie mit dem Zweck ins Leben gerufen worden ist, einerseits den ungezählten Spendern für ihre großartige Unterstützung zu danken und andererseits über die aktuelle Entwicklung Mayas und die Arbeit des Vereins Hoffnungsbaum zu informieren. Sebastian Matthiesen: „Aufgeben war und ist für uns keine Option!“
