Dankeschön an alle Helfer Was die Familie des kranken Felix vorhat mit den 15 000 Euro Spendengeldern
St Wendel · Noch immer ist die gesamte Familie völlig überwältigt, wenn sie an die Resonanz der Benefizaktion für ihren Sohn Felix denkt. 15.000 Euro sind zusammengekommen. Jetzt sagt sie danke – und erzählt, was sie vorhat mit den gesammelten Spenden.
Plötzlich im Mittelpunkt stehen, Menschen erleben, die Anteil nehmen am Schicksal des eigenen Sohnes, Zuspruch erfahren – eine besondere Zeit liegt hinter Familie Cullmann aus Bubach. Ganz allmählich ordnen sich die vielen Eindrücke der Benefizaktion „1000 Portionen für Felix“ (wir berichteten).
Zwei Monate ist es nun her, als sich das Zwischendeck des Globus-Parkhauses in St. Wendel in einen kulinarischen Drive-In verwandelte. Örtlichkeit, Strom, Wasser – all das stellte das Warenhaus den Helfern zur Verfügung, damit sie Corona-konform Wildgulasch verkaufen konnten. Knapp 900 Portionen gingen am Ende über den Tisch. Neben dem Essen hatten die Gäste noch die Gelegenheit, Lose für eine Tombola zu erstehen. Diese war mit 3000 Losen prall gefüllt. Ob Drive-In-Besucher oder Helfer – alle trugen an diesem Tag ein Lächeln auf den Lippen. Ein Bild, das auch Shenoa Cullmann im Gedächtnis geblieben ist. Zusammen mit ihrem Ehemann Jan schaute sie an jenem Sonntag im September bei der Benefizaktion vorbei. „Als ich gesehen habe, wie viele Helfer in der Runde standen und mit voller Begeisterung dabei waren, kamen mir die Tränen, weil ich in diesem Moment begriffen habe: Wir sind definitiv nicht mehr alleine und alles, was wir sehen, wird für unsere Familie gemacht.“
Vor mehr als drei Jahren kam die Diagnose
Seit die Cullmanns im März 2018 die Diagnose erhielten, dass ihr Sohn Felix an einer unheilbaren Krankheit leidet, ist ihr Leben auf den Kopf gestellt. Im SZ-Gespräch gesteht Shenoa Cullmann, dass einige Kontakte in der Folge abgerissen seien. „Es gab da dieses Gefühl, dass sich kaum jemand mehr für uns interessiert. Das tat weh.“ Dieser schmerzliche Gedanke ist verschwunden. An seine Stelle sind die Bilder von Menschen gerückt, die viel Energie und Zeit aufgebracht haben, um eine besondere Benefizaktion ins Leben zu rufen. Ausgeheckt hat die Idee „1000 Portionen für Felix“ das Orga-Team bestehend aus Dominique Kraushaar, Tina Gregorius, Kai Schneider, Sanja Schneider, Janik Recktenwald, Ann-Katrin und Jens Schneider mit Töchterchen Emily. Ihnen gilt der Dank der Familie. „Solch ein großes Projekt zu starten und mit sehr großem Erfolg durchzuziehen, das ist der absolute Wahnsinn. Wir sind noch immer sprachlos“, sagt Shenoa Cullmann.
Der Erlös der Benefizaktion beträgt etwa 15 000 Euro. Zusätzlich sei „viel Bewegung“ auf dem Spendenkonto gewesen, das der Förderverein Lützelsoon für Felix eingerichtet hat. „Uns haben auch einige Umschläge mit Geld und liebevollen Worten erreicht“, erzählt Felix’ Mutter. Der Betrag, der zusammenkam, lasse das Ehepaar mit einem guten Gefühl zu Bett gehen, er nehme ihnen ein paar Sorgen. Denn einiges im Haus muss an die besonderen Bedürfnisse des Jungen angepasst werden. So stehen beispielsweise die Sanierung des Badezimmers, der Einbau von teuren Schiebetüren und Arbeiten an der Zufahrt zum Haus an.
Shenoa und Jan Cullmann ist es ein großes Bedürfnis, danke zu sagen. All jenen, die sich engagiert haben, die ihre Anteilnahme und ihr Mitgefühl zum Ausdruck gebracht haben. Seien es die Helfer, die ehrenamtlich anpackten, die Jäger, die das Wildfleisch spendeten, Firmen, die die Preise für die Tombola stellten oder eben all jene Menschen, die zur Benefizaktion kamen oder Geld aufs Konto überwiesen. „Jeder einzelne von euch hat den Namen Helfer mit Herz verdient“, sagt Shenoa Cullmann gerührt.
Die beiden Jungs, Niklas (8) und Felix (4), durften die Gewinner der Tombola ziehen. Daran hatten sie sichtlich Spaß. Warum es plötzlich diese Aufmerksamkeit um sie gab, ist ihnen nicht bewusst. „Wir leben jeden Tag, wie er ist, freuen uns über Dinge, die für andere Familien normal sind“, hat Shenoa Cullmann mal in einem SZ-Gespräch gesagt. Die Familie wird getragen von der Hoffnung, dass es eines Tages eine Genersatztherapie geben wird, die Felix helfen kann. FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) heißt die seltene genetische Erkrankung, an der der Vierjährige leidet. Meist verläuft diese in Schüben. Es bilden sich entzündliche Schwellungen, die in der Folge meist verknöchern. Das führt dazu, dass Gelenke versteifen und somit die Bewegungsmöglichkeiten eingeschränkt werden.
Bei Felix sind bereits Kopf beziehungsweise Halswirbelsäule, Schultern und die komplette Wirbelsäule steif. Ein Hinweis auf FOP sind verkrümmte und verkürzte Großzehen. „Deshalb richtet eure Augen auf die Großzehen von Neugeborenen“, sagt Shenoa Cullmann, der es ein Herzensanliegen ist, dass mehr Menschen von der Krankheit erfahren.
Spendenkonto: Förderverein Lützelsoon: Volksbank Rhein-Nahe-Hunsrück: Konto: 33 33 33 7 (BLZ: 560 900 00), Iban: DE 09 5609 0000 0003 3333 37, BIC GENODE51KRE, Kennwort: Felix C.
