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Felix (4) aus Bubach leidet an seltener Krankheit: Es begann mit Schwellungen

Leben auf den Kopf gestellt : Vierjähriger aus Bubach leidet an seltener Krankheit: „Wenn Felix stürzt, breche ich in Tränen aus“

„Schon wenige Wochen nach der Geburt tauchten unerklärliche Schwellungen an Felix’ Kopf auf“, erinnert sich die Mutter des Vierjährigen. Dann kam heraus: Felix hat FOP, eine seltene, schwere Krankheit. Doch seine Familie kämpft.

Wenn Kinder ausgelassen spielen, toben und rennen, ist es schnell mal passiert. Ein unachtsamer Moment – und der Nachwuchs fällt hin. Eigentlich eine Alltagssituation. Nicht so für Shenoa Cullmann. „Wenn Felix stürzt, breche ich in Tränen aus“, sagt die junge Mutter. „Ich kann nichts dagegen tun.“ Denn für den Vierjährigen haben vermeintlich harmlose Blessuren ernste Folgen. Bei ihm bilden sich bei der Wundheilung keine Narben, sondern Knochen. Er leidet unter FOP. Drei Buchstaben, die das Leben von Familie Cullmann von heute auf morgen verändert haben.

 Familie Cullmann aus Bubach: Jan und Shenoa Cullmann mit ihren Söhnen Felix (4, vorne links) und Niklas (8).
Familie Cullmann aus Bubach: Jan und Shenoa Cullmann mit ihren Söhnen Felix (4, vorne links) und Niklas (8). Foto: Cullmann

Nach Sohn Niklas, der heute acht Jahre alt ist, bekommen Shenoa und Jan Cullmann aus Bubach im Juni 2017 erneut Nachwuchs. „Schon wenige Wochen nach der Geburt tauchten unerklärliche Schwellungen an Felix’ Kopf auf“, blickt die Mutter zurück. Sie kamen und verschwanden wieder. Eines Tages wollte der damals vierjährige Niklas seinen kleinen Bruder auf den Arm nehmen. Unglücklich stieß er dabei mit dem Knie an den Kopf des Säuglings. Es entstand eine große Schwellung. Die Eltern reagierten sofort, eilten in die Klinik. „Dort stand erst einmal der Vorwurf der Kindesmisshandlung im Raum“, sagt Shenoa Cullmann. Ein Moment, den die Mutter nie vergessen wird. Er schmerzt umso mehr mit dem Wissen, wie schwerkrank ihr Kind schon zu diesem Zeitpunkt war.

An Neujahr 2018 spitzte sich die Lage zu. Der kleine Junge hatte massive Schwellungen im Gesicht. Die 30-Jährige, die vor ihrer Elternzeit in einer Arztpraxis arbeitete, bat ihren Chef um Rat. Nachdem dieser Fotos von Felix gesehen hatte, schickte er die Familie in die Uni-Klinik nach Heidelberg. Gleich mehrere Ärzte begutachteten Felix. Einer von ihnen gab beim Blick auf die Füße des Säuglings den entscheidenden Hinweis: Verkrümmte und verkürzte Großzehen sind ein Indiz für die seltene genetische Erkrankung FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva). „Die Mediziner verständigten sich mit uns darauf, dass sie uns in diesem Moment den Namen der Krankheit noch nicht nennen. Sie wollten erst das Ergebnis der genetischen Untersuchung abwarten“, erzählt die Mutter. Am 10. Januar 2018 hat die Familie mit Felix die Klinik verlassen. Wieder zuhause, begann eine zermarternde Phase des Wartens. „Das war wirklich schlimm. Wir konnten gar nicht mehr klar denken.“ Als die Diagnose schließlich am 12. März feststand, füllten Worte wie „unheilbar“, „keine Therapiemöglichkeiten“ den Raum. „Ich weiß noch, unsere erste Frage war: Wird er daran sterben?“ Die Antwort der Ärzte: an der Krankheit nicht, aber möglicherweise an deren Folgen. Denn bei Stürzen können Schädel-Hirntraumata auftreten oder der Brustkorb verknöchert so stark, dass die Lunge nicht mehr arbeiten kann. „Das ganze Leben war auf den Kopf gestellt.“

Zum Zeitpunkt der Diagnosestellung war Felix neun Monate alt und damit der jüngste Patient weltweit, der so massiv von FOP betroffen war. Er wurde in eine Datenbank in den USA aufgenommen. In der Regel markiert die Pubertät für Betroffene den Höhepunkt der Krankheit. „Danach sitzen viele im Rollstuhl“, weiß Shenoa Cullmann. Felix ist darauf noch nicht angewiesen, hat aber bereits diese Hoch-Phase erreicht. Meist verläuft die Krankheit in Schüben. Es bilden sich entzündliche Schwellungen, die in der Folge meist verknöchern. Das führt dazu, dass Gelenke versteifen und somit die Bewegungsmöglichkeiten eingeschränkt werden. Bei Felix sind bereits Kopf beziehungsweise Halswirbelsäule, Schultern und die komplette Wirbelsäule steif.

Medizinische Unterstützung erhält die Familie von Kinderärztin Martina Naumann von der St. Wendeler Praxis Dr. Salzmann/Bützler/Naumann. „Die Praxis ist immer für uns da“, sagt Cullmann. Die Heidelberger Uni-Klinik hat ein individuelles Therapiekonzept für Felix zusammengestellt. Schübe werden beispielsweise mit Ibuprofen, Cortison und Bisphosphonaten behandelt. Wenn Shenoa Cullmann über die Krankheit ihres Sohnes spricht, ist spürbar: Sie kennt sich aus, hat alles gelesen, was es zu FOP zu lesen gibt. So ist sie im Dezember 2018 auf den Hinweis gestoßen, dass eine Chemotherapie helfen könnte. Die Klinik zog mit, zwei Mal täglich bekam Felix ein entsprechendes Medikament. „Das hat ihm Schübe eingespart oder zumindest deren Auswirkung reduziert“, ist die 30-Jährige überzeugt. Es war ein Hoffnungsschimmer. Dieser hielt bis November 2019 an. Dann war das Medikament plötzlich nicht mehr lieferbar. Ein Ersatzpräparat musste her. Dessen Wirkung sei nicht wie gewünscht. „Es ist so bitter, wie abhängig man von der Pharmaindustrie ist.“ 2020 erlitt Felix extreme Schübe. Seine Mutter kann nicht anders, als eine Verbindung zu dem nicht mehr vorhandenen Medikament zu ziehen. Diese Schübe trafen auch den Kieferbereich des Jungen. „Er kann den Mund nur noch vier Millimeter öffnen“, sagt Cullmann. „Das tut so verdammt weh.“ Während ihr Junge vorher herzhaft in eine Banane gebissen hat, kann er nun nur noch ein vier Millimeter dickes Stück Brot lutschen. Im Juni wurde dem Jungen daher in einer schwierigen Operation eine Magen-Sonde gelegt, damit er zusätzlich künstlich ernährt werden kann. Aber nicht nur das Essen ist durch die eingeschränkte Mundöffnung zum Problem geworden, auch die Erstickungsgefahr hat sich massiv erhöht.

Shenoa Cullmann möchte mit dem Schicksal ihres Jungen aufmerksam machen auf eine heimtückische Krankheit, die kaum bekannt ist. Daher hat sie den Heidelberger Ärzten gestattet, Felix’ Krankheitsverlauf anonymisiert bei einem Kongress zu thematisieren, stellte ihnen ihre privaten Aufzeichnungen zur Verfügung. „Vielleicht war es Mutterinstinkt, dass ich bis vor zwei Jahren jede kleine Schwellung und deren Zusammenhang notiert habe.“ Sie wünscht sich, dass weiter an FOP geforscht wird und dass mehr Ärzte um diese Krankheit wissen, damit anderen Eltern der Verdacht auf Kindesmisshandlung erspart bleibe.

Der Gendefekt, der FOP zugrunde liegt, ist erblich. Daher wurde die komplette Familie Cullmann daraufhin untersucht. Aber keiner trägt die Krankheit in sich. „Die Ärzte haben gesagt: Es war eine Laune der Natur.“

Shenoa Cullmann hat ihren Beruf inzwischen aufgegeben, um für die beiden Jungs da zu sein. Ihr Mann, der nun Alleinverdiener ist, arbeitet im Schichtdienst. „Wir leben jeden Tag, wie er ist, freuen uns über Dinge, die für andere Familien normal sind.“ Felix trägt zum Schutz vor Verletzungen einen Helm und neuerdings auch Knie- und Ellenbogenschoner. Diese Kombination ermöglicht ihm mehr Selbstständigkeit. Stolz ist der Kleine auf sein Fahrrad. Das gleicht ein bisschen einem Kettcar und bietet ihm eine gewisse Sicherheit. „Wir versuchen ihm alles zu ermöglichen, was machbar ist.“ So darf er seit Dezember 2019 den integrativen Kindergarten der Lebenshilfe besuchen. „Die Kita hat die Herausforderung angenommen“, sagt die Mutter froh. Felix hat eine 1:1-Betreuung.

Der Vierjährige sei ein Kämpfer, sagt seine Mutter. „Er ist willensstark und hat einen Dickkopf“, bemerkt sie und lacht. Wenn etwas auf dem Boden liegt, das er haben möchte, würde er niemals jemanden bitten, es für ihn aufzuheben. Er möchte es selbst schaffen. Corona bedeutete für den aufgeweckten Jungen lange strenge Isolation. Denn jede Virusinfektion ist eine Bedrohung für ihn. Die Pandemie war somit eine extreme Herausforderung für die Cullmanns. Vor allem, als es einen Corona-Fall im Umfeld gab und Tage vergingen, ehe sie wussten, ob Felix sich angesteckt hatte oder nicht.

Aber schon lange vor dem Lockdown wusste die Familie, was Alleinsein bedeutet. Kontakte seien abgerissen. „Es gab da dieses Gefühl, dass sich kaum jemand mehr für uns interessiert. Das tat weh.“ Umso größer war die Freude, als sich nun eine siebenköpfige Truppe um den Saaler Dominique Kraushaar bei den Cullmanns meldete. Sie wollen der Familie mit einer Aktion zugunsten von Felix helfen. „Es war schon sehr emotional, aber keine Frage für uns, dass wir die Hilfe zulassen.“ Allerdings seien sie überrascht gewesen, was sich das Orga-Team unter dem Motto „1000 Portionen für Felix“ ausgedacht hat. So wird am Sonntag, 12. September, 11 bis 15 Uhr,  per Drive-In Wildgulasch im Zwischendeck des St. Wendeler Globus-Parkhauses verkauft. Interesse zu spüren, tut der Familie gut. Auch wenn der Alltag, wie Shenoa Cullmann gesteht, psychisch und physisch belastend sei, geben sie die Hoffnung auf eine Besserung nicht auf. Die größte Chance für FOP-Patienten besteht in einer Genersatztherapie, die es bislang allerdings noch nicht gibt. „Unser größter Wunsch ist, dass eines Tages das Telefon klingt und jemand sagt, es gibt da etwas, was ihrem Sohn helfen könnte.“

Es gibt ein Spendenkonto zugunsten von Felix:  Förderverein Lützelsoon: Volksbank Rhein-Nahe-Hunsrück: Konto: 33 33 33 7 (BLZ: 560 900 00), Iban: DE 09 5609 0000 0003 3333 37, BIC GENODE51KRE, Kennwort: Felix C.