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Selbsthilfe
Diese Krankheit macht einsam

 In der Selbsthilfegruppe können sich MCS-Erkrankte austauschen. Hier unterhalten sich (von links) Jochen Schröder, Carmen Blaschke und Gertrud Huber. Die Gruppe umfasst noch weitere Mitglieder.
In der Selbsthilfegruppe können sich MCS-Erkrankte austauschen. Hier unterhalten sich (von links) Jochen Schröder, Carmen Blaschke und Gertrud Huber. Die Gruppe umfasst noch weitere Mitglieder. FOTO: Barbara Scherer
Dillingen. MCS, eine Unverträglichkeit gegen eine Reihe von Chemikalien, beeinträchtigt das Leben in fast allen Bereichen. Von Barbara Scherer

Duftender Flieder, ein schönes Parfüm oder ein neues Paar Schuhe: Was für viele angenehm ist, ist für Menschen wie Marlene Meyer (Name von der Redaktion geändert) eine Qual. Denn Meyer leidet unter einer Krankheit namens Multiple Chemical Sensitivity (MCS), also einer Unverträglichkeit gegenüber einer breiten Auswahl an Chemikalien. Dabei muss sie keinen körperlichen Kontakt haben: Es reicht aus, dass sie bestimmte Stoffe riecht, damit es zu einer körperlichen Reaktion kommt (siehe Info „Stichwort: MCS“).


Meyer ist nicht allein: Sie hat in Dillingen eine Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen, in der sich monatlich Menschen treffen, die unter demselben Schicksal leiden. Die Krankheit entwickele sich in mehreren Stufen, erläutert Jochen Schröder (Name von der Redaktion geändert), der selbst Teilnehmer der Gruppe ist. „Am Anfang reagieren die Leute auf eine begrenzte Zahl von Dingen und lassen diese dann einfach weg“, sagt er. So wie bei der ehemaligen Lehrerin Gertrud Huber: „Es war ein bestimmtes Deo von einer Schülerin“, erinnert sie sich an den Anfang ihrer Krankheit. Später habe sie die Schüler gebeten, sich nicht zu parfümieren, „das haben die toleriert und versucht“, erzählt sie. Zumindest einige. „Manche Schüler haben es auch absichtlich gemacht.“

Die Erfahrung von Huber ist kein Einzelfall. Viele der Teilnehmer der Selbsthilfegruppe berichten von Mobbing aufgrund ihrer Krankheit. „Eine Nachbarin hat zu mir gesagt, dass sie dafür sorgt, dass ich nicht lange bleibe“, erinnert sich Schröder an seinen Einzug in eine neue Wohnung. „Ein Kollege setzt Duftstoffe gezielt gegen mich ein“, berichtet Michael Schäfer (Name von der Redaktion geändert). Für ihn ist MCS noch ein relativ neues Thema, sagt er, die ersten Anzeichen traten bei ihm erst vor eineinhalb Jahren auf. Im Gegensatz zu ihm sind die meisten anderen Mitglieder der Selbsthilfegruppe nicht mehr in der Lage, zu arbeiten. „Ich bin seit 2006 erkrankt“, erzählt Carmen Blaschke. Beim Rückflug von einem Einsatz für Homöopathen ohne Grenzen in Sri Lanka sei sie ohnmächtig geworden. Die Diagnose, die Ärzte aber erst deutlich später in einer Spezialklinik für Umwelterkrankte stellten: MCS. „Seitdem bin ich nicht mehr arbeitsfähig und musste meine Praxis schließen.“



Der Umgang mit anderen Menschen sei generell schwierig, bestätigt Huber. „MCS macht einsam“, sagt sie. Schäfer berichtet, dass er es in der Wohnung seines Nachbarn aufgrund der Gerüche höchstens 20 Minuten aushalte. Schröder kennt Menschen aus anderen Selbsthilfegruppen, die auf der letzten Stufe ihrer Krankheit in einem Aluzelt im Wald wohnten, weil sie es an keiner anderen Stelle mehr ausgehalten haben. „Fast alle haben sich das Leben genommen.“

Wer einmal an MCS erkrankt ist, bleibt krank. Eine wirkliche Therapie gibt es nicht, in der Regel erhöht sich die Anzahl der Stoffe, auf die die Erkrankten reagieren. Neben Düften können dies unter anderem auch Zigarettenrauch, Schimmel oder bestimmte Nahrungsmittel sein; „Geschmacksverstärker sind für mich problematisch, und bei Schweinefleisch und Zucker reagiere ich sofort empfindlich“, sagt Schröder. „Mit Essen habe ich keine Probleme“, berichtet Schäfer, dafür zum Beispiel mit Weichspüler, Parfüm und Gel. Bei Huber ist es „alles, was riecht – Parfüm jeder Art, aber zum Beispiel auch Flieder, Hyazinthen, Kleber oder Weihrauch in der Kirche“. Aber auch frisch gekaufte Kleidung löst die Symptome aus. „Ich habe meine Schuhe monatelang auf dem Balkon stehen, bevor ich sie tragen kann“, sagt Meyer.

Menschen mit Verständnis für die Krankheit zu finden ist für Betroffene schwierig. „Jemand, der es nicht selbst hat, kann es nur schwer verstehen“, sagt Blaschke. Auch Ärzte seien oft in diesem speziellen Gebiet nicht ausreichend bewandert, ist sich die Gruppe einig. „Es wird in die psychosomatische Ecke geschoben“, weiß Schäfer aus Erfahrung. Um eine Anlaufstelle zu bieten, hat Meyer vor zweieinhalb Jahren die Selbsthilfegruppe gegründet. „Leider kann ich nicht so viel Energie in die Gruppe stecken, wie ich möchte, weil ich sie einfach nicht habe“, bedauert sie. Mit der Resonanz ist sie aber zufrieden: „Ich bin froh, dass die Gruppe schon so lange läuft und immer wieder Neue kommen.“

Kontakt zu Marlene Meyer per E-Mail an leben-mit-mcs@web.de.