Spendenaktion für Sechsjährige Dilnaz braucht Spenden, um zu überleben
Homburg · Das sechsjährige Mädchen aus Russland wurde in der Uniklinik Homburg behandelt. Eine Saarländerin betreute sie.
„Ich konnte kaum glauben, dass ich ausgerechnet hier im kleinen Oberwürzbach Dilnaz und ihrer Geschichte begegnen würde“, erzählt Alina Schmidt. Sie hat das sechsjährige Mädchen und ihre Mutter in die Uniklinik Homburg als Übersetzerin begleitet. Das Mädchen Dilnaz und ihre Familie leben eigentlich in einem kleinen Militärstützpunkt in Russland, wo ihr Vater als Soldat stationiert ist. Dass die Sechsjährige und ihre Mutter von August bis Oktober im Saarland waren, hat einen traurigen Grund: Dilnaz ist schwer krank und auf Spenden angewiesen, um zu überleben.
Im Alter von zwei Jahren fing sie plötzlich an zu stolpern und zu fallen, obwohl sie längst laufen konnte. „Sie schien sich zurückzuentwickeln“, berichtet Schmidt, „bis nach einigen Untersuchungen die Diagnose Spinale Muskelatrophie gestellt wurde“. Mittlerweile sitzt Dilnaz im Rollstuhl und wird nie wieder laufen können.
Ihre Mutter, Asel Kurmangaliyeva, kämpft seitdem einen bitteren Kampf: „Nichts macht Eltern trauriger und wütender, als ihre eigene Hilflosigkeit“, sagt Asel Kurmangaliyeva verzweifelt. Das Medikament Spinraza koste rund 100 000 Euro pro Injektion, unbezahlbar für eine einfache Familie – und zudem sei das Medikament in Russland noch nicht zugelassen. Asel Kurmangaliyeva hat russische und deutsche Hilfsorganisationen um Hilfe gebeten, auch Aufrufe für die Presse hat sie herumgeschickt – vergebens.
„Die Kleine ist sehr ruhig, außerordentlich höflich und verschweigt ihrer Mutter oft ihre Schmerzen. Sie spürt, wie belastet ihre Mutter ist“, erzählt Schmidt. „Ich weiß noch, dass ich von einem Nachbarn gefragt wurde, ob ich der russischen Familie helfen kann. Es hat mich zuerst überfordert, denn ich habe selbst vor ein paar Jahren den Kampf um meinen schwerkranken Sohn gekämpft – und verloren“, erinnert sie sich.
Vier Injektionen hat das Mädchen nun bekommen, die ihre Mutter durch hartnäckiges Sammeln russischer Privatspenden finanziert hat. Mindestens drei Injektionen braucht Dilnaz jährlich, um nicht noch mehr Muskelfunktionen zu verlieren. Der Kampf geht also weiter.
„Unglaublich, was diese Frau alles erträgt“, sagt Schmidt. In Russland gebe es keinerlei Unterstützung für Kinder mit Behinderungen, die Familie müsse den Pflegeaufwand allein stemmen. So hat Asel Kurmangaliyeva ihren dreijährigen Sohn schweren Herzens zu seiner weit entfernt lebenden Großmutter geschickt, um sich ganz Dilnaz widmen zu können. Das Mädchen muss zudem täglich im Unterricht betreut werden. „Sie liebt es zu lesen und zu schreiben und scheint darin sehr talentiert zu sein“, sagt Alina Schmidt.
„Sie starren meine Tochter auf der Straße an, lassen sie nicht mit ihren Kindern spielen und schließen sie völlig aus“, erzählt Dilnaz’ Mutter. In Russland seien Kinder mit Behinderung verpönt. „Ich bewundere Frau Kurmangaliyeva und bin sehr dankbar, dass die Dillinger Organisation ,Hilfe für Einzelschicksale’ nach all den Absagen eine Spendenaktion gestartet hat“, sagt Betreuerin Schmidt. „Dankbar bin ich auch aus persönlichen Gründen. Ich konnte endlich den tief sitzenden Schmerz über den Tod meines eigenen Kindes verarbeiten.“
