Was Ärzte nicht erklären können
Freiburg · Wie lässt sich der Alltag mit einer schweren Krankheit meistern? Trotz medizinischen Wissens fehlen Patienten häufig Informationen über den Umgang mit ihrer Krankheit. Eine Webseite bietet ihnen die Möglichkeit zum Austausch.
Diagnose Krebs, Epilepsie , Chronischer Schmerz. Was tun bei solchen Krankheiten? Wie damit umgehen, wie den Alltag meistern? Trotz allen medizinischen Wissens, fehlen den Patienten oft die notwendigsten Informationen darüber, wie sie am besten mit der Krankheit umgehen können und welche Auswirkungen sie auf ihren Alltag haben kann. Dinge eben, die die Ärzte in der Regel nicht erklären. Hier enden die medizinischen Möglichkeiten, und hier beginnt die Bewältigung einer Krankheit - die Webseite krankheitserfahrungen.de. gibt dabei Hilfe.
Dort erzählen Menschen von ihren. Dabei wird ausschließlich die Sicht des Patienten dargestellt. Fachleute beantworten Fragen zur Behandlung durch die Ärzte , erste Anzeichen, Ursachen und Bewältigung der Krankheit. "Für das Leben mit einer belastenden und chronischen Krankheit ist die Bewältigung des Alltags genauso wichtig wie die medizinische Versorgung. Das Projekt krankheitserfahrungen.de unterstützt Patienten mit den Erfahrungen anderer Betroffener dabei, sich wieder ihres eigenen Lebens zu bemächtigen, statt nur ein Objekt der medizinischen Versorgung zu sein", erklärt Professor Gabriele Lucius-Hoene, Koordinatorin des Projekts und Psychologin an der Universität Freiburg .
Vor zehn Jahren ist sie auf einer Tagung auf die englische Version dieser Internetseite aufmerksam geworden und hat sich seitdem für eine deutsche stark gemacht. Nun erzählen auch deutsche Patienten ganz unverfälscht und persönlich von ihren Krankheitserfahrungen auf dem werbefreien Portal.
Dadurch lernen die Nutzer der Internetseite die Eigenheiten einer bestimmten Krankheit kennen und wie andere Menschen mit ihnen umgehen. Hier erzählt zum Beispiel Petra Thomas, 32, dass sie nach der Diagnose Darmkrebs innerhalb einer Woche einen Arzt finden musste, der ihr Eizellen zu einer späteren Befruchtung entnimmt. Oder Helmut Wurm, 66, der an den Behandlungsfolgen von Prostatakrebs leidet und schreibt, wie er mit seiner Inkontinenz im Berufsalltag umgeht.
Dabei stehe laut Lucius-Hoene vor allem der Zugang zu den Erfahrungen und unterschiedlichen Bewältigungsformen Betroffener im Vordergrund. "Wir versuchen systematisch Krankheitsbilder zu erarbeiten und die Themen für alle frei zugänglich zu machen. Das ist vor allem für Menschen mit chronischer Krankheit hilfreich", sagt sie.
Die Internetseite stellt derzeit sieben Krankheitsbilder mit Hilfe von Patienteninterviews vor: chronische Schmerzen, Diabetes Typ 2, Epilepsie , chronisch-entzündliche Darmerkrankungen sowie Brust-, Prostata- und Darmkrebs . Weitere Module sind geplant. So sollen im Frühjahr etwa Erfahrungen mit medizinischer Rehabilitation online veröffentlicht werden.
Vorbild für das deutsche Portal, das von der Universität Freiburg und der Universitätsmedizin Göttingen seit 2011 erstellt wird, ist die britische Seite healthtalk.org, die in Interviewform Patientenberichte veröffentlicht. Forscher befragen hierzu Patienten unterschiedlichen Alters und Herkunft nach ihren persönlichen Erlebnissen mit einer bestimmten Krankheit. Ziel der Arbeit ist es, möglichst viele unterschiedliche Erfahrungen als Text, Video- oder Audiomaterial zur Verfügung zu stellen.
krankheitserfahrungen.de
