Die Weisheit der Patienten

Freiburg · Viele Menschen mit einem chronischen Leiden sind zu Experten ihrer Krankheit geworden. Auf dem Internetportal krankheitserfahrungen.de geben einige von ihnen ihr Wissen weiter und berichten über den Umgang mit ihrer Krankheit.

Eigentlich dachte Amely Hoffmann (Name geändert), sie hätte den Autounfall einigermaßen überstanden. Aber zwei Monate danach kamen die Schmerzen : Blitzartig durchfuhren sie ihre Beine - und sie blieben, bis heute. Hoffmann, 29 Jahre alt, kann deswegen nicht mehr arbeiten und ist auf starke Schmerzmittel angewiesen. Ihren Lebensmut hat sie trotzdem wiedergefunden: "Irgendwann kam für mich der Punkt, da habe ich einfach meiner Krankheit einen Brief geschrieben", sagt sie. So habe sie sich mit ihren Schmerzen versöhnt.

Was so einfach klingt, ist tatsächlich ein schwerer Weg - den viele Menschen in Deutschland gehen müssen. Ihnen will Amely Hoffmann helfen, wenn sie im Internet von ihren Erfahrungen erzählt - gemeinsam mit anderen Menschen, die etwa mit Darmkrebs, Epilepsie oder Diabetes leben müssen.

Zusammengetragen sind ihre Geschichten auf der Seite krankheitserfahrungen.de, einem Projekt der Universitäten Freiburg und Göttingen. "Menschen mit Krankheitserfahrungen sind Experten . Nicht im medizinischen Sinne, sondern eher Erfahrungs-Experten. Ihr Wissen wollen wir anderen Menschen zur Verfügung stellen", sagt Projektmanagerin Martina Breuning von der Uni Freiburg .

Damit sich möglichst viele Erkrankte wiederfinden können, kommen zu jedem der bislang acht behandelten Krankheitsbilder viele Betroffene per Video zu Wort. "Wir haben pro Bereich 40 bis 45 Interviews geführt, weil wir eine möglichst große Bandbreite an Erfahrungen haben wollen", sagt Breuning. Denn es gebe vieles, was ein Arzt über eine Krankheit nicht sagen könne.

So unterschiedlich die interviewten Menschen sind, so vielfältig ist auch ihr Zugang zur Krankheit. Wo der eine Schmerzkranke sich bei einem Schub durch Arbeit am Computer ablenken kann, geht ein anderer in die Sauna. Manche erzählen, wie gut es ihnen getan hat, eine begleitende Psychotherapie zu absolvieren - andere haben ihre Sicht auf die Dinge aus eigener Kraft geändert.

Über die Krankheit zu reden, das hat nicht nur für andere Patienten einen beruhigenden Effekt. Auch die Interviewten selbst konnten davon profitieren, wie die Macher von krankheitserfahrungen.de über spätere Befragungen herausfanden: Unter 39 Teilnehmern der Studie gab es keinen einzigen, der es bereute, seine Krankengeschichte offengelegt zu haben.

krankheitserfahrungen.de

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