Sind viele doch froh, am Ende eines langen Leidensweges zu sein. So auch Petra Zimmer aus St. Ingbert. Schon als Kind habe sie die typischen Symptome gehabt: ständige Bauchschmerzen, Blähbauch. "Ich habe 45 Jahre gelitten", sagt sie heute. Erst vor fünf Jahren, bei einer Kur am Bodensee, ist eine Ärztin auf die Idee gekommen, sie auf eine Glutenunverträglichkeit hin zu testen. "Die sicherste Diagnose ist die Darmbiopsie", erklärt Marko Hensel.

Er leitet zusammen mit Margit Johann-Alles die Selbsthilfegruppe Saarland der Deutschen Zöliakie Gesellschaft (DZG). Zusätzlich zur Gluten- kommt bei Petra Zimmer eine Laktoseintoleranz. Das schränkt ihr Essensangebot zusätzlich ein. "Ich bin immer gerne Frühstücken gegangen", sagt sie. Das sei heute nur noch möglich, wenn sie ihr eigenes Brot mitnimmt. In der Regel sei das kein Problem. "Doch neulich bin ich aus einer Bäckerei geflogen, obwohl meine Begleitung und ich ein Frühstück dort bestellt haben, ich habe nur das Brötchen gegen mein glutenfreies Brot getauscht."

Generell wird das Essen in einem Restaurant schnell zu einer Herausforderung. "Mein Tipp an euch: Sprecht direkt mit dem Koch", so Hensel. Der könne sagen, was möglich ist und sich auf den "besonderen" Gast einstellen. Unterwegs sein oder in Urlaub fahren - das ist für Ingrid Böck aus Landweiler-Reden kaum noch möglich. Sie leidet sehr stark, ihr Dünndarm ist durch die Krankheit porös geworden. 2008 ist Zöliakie bei der heute 69-Jährigen nach einer Kapsel-Endoskopie (mit Hilfe einer Mini-Kamera in einer Kapsel wird der Dünndarm untersucht) diagnostiziert worden. Vorher ist die ehemalige Krankenschwester von Arzt zu Arzt gegangen. "Es fällt mir heute noch schwer, mich umzustellen", gibt Ingrid Böck zu. "Ich habe 65 Jahre normal gegessen." Beim Einkaufen müssen die Betroffenen sorgfältig lesen. Aber was die Kennzeichnung von Gluten auf Lebensmitteln betrifft, hat sich viel zum Positiven entwickelt. Da sind sich Marko Hensel und Margit Johann-Alles einig.

Nächstes Treffen der Zöliakiegruppe im KOMMzentrum Neunkirchen: 2. April, 19 Uhr.

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St. Ingbert/Merzig-Wadern. "Am Anfang war das eine Katastrophe, weil man nichts über die Krankheit weiß", erinnert sich Tina Ochs aus St. Ingbert, Mutter eines zöliakiekranken Kindes. Schon als Baby zeigte Maximilian die typischen Symptome wie Durchfall, Bauchweh und schlechtes Gedeihen. Bluttests wiesen auf Zöliakie hin, die endgültige Diagnose stand nach einer Dünndarmbiopsie fest, als der Junge zwei Jahre alt war. Mutter Tina stellte sofort die Ernährung der ganzen Familie um. "Ich habe mich gut informiert, mich bei der deutschen Zöliakiegesellschaft angemeldet, Bücher gelesen", sagt Ochs. "Es war eine große Umstellung, zumal ich nicht die beste Köchin war."

Schon kleine Mengen Gluten schaden dem Kind. "Wir haben zum Beispiel zwei getrennte Butterdosen, mussten auch einen neuen Toaster kaufen", erzählt die Mutter. Am Anfang traute sie sich oft nicht, Bedienungen oder Verkäufer wegen Inhaltsstoffen zu löchern, erzählt Ochs: "Aber man entdeckt nach und nach sichere Quellen. Wir haben nun eine Eisdiele gefunden, die zwei glutenfreie Sorten hat, auch eine Rostwurstbude, wo wir mal Pommes kaufen können." Es wird zunehmend einfacher, sich mit glutenfreien Lebensmitteln zu versorgen: Fast jeder Supermarkt hat diese im Angebot.

Der Nachteil: Glutenfreies Brot, Mehl oder Nudeln sind sehr viel teurer und die Krankenkassen zahlen keinen Zuschuss. Schwierig wird es, wenn man das Haus verlässt. Familie und Freundeskreis wissen Bescheid, von Fremden wird Tina Ochs aber manchmal auch belächelt: "So schlimm kann das doch nicht sein, denken die."

Ist es aber: Beißt Maximilian von einem Brötchen ab, muss er sich bald übergeben. Bei Kindergeburtstagen bringt die Mutter selbstgebackene Muffins mit, ausgegrenzt wird ihr Sohn deshalb nicht. "Bloß kein Drama daraus machen!", ist Tina Ochs' Einstellung, "Kinder kommen damit besser klar als Erwachsene." Mittagessen im Kindergarten, Besuche in fremden Restaurants oder Pauschalurlaub mit Buffet sind nicht möglich." Ochs steht in engem Kontakt zu anderen Betroffenen. Auf der Internetseite der saarländischen Zöliakie-Selbsthilfegruppe findet sich etwa eine Liste mit Restaurants, in denen die Mitglieder gute Erfahrungen gemacht haben. Gluten ist in sehr vielen Nahrungsmitteln enthalten, in denen man es nicht vermuten würde, zum Beispiel in Eis, Bonbons oder Wurst, aber auch in Medikamenten, in Kosmetik oder Zahncreme. Als Bindemittel oder Verdickungsmittel wird das Klebereiweiß bei fast allem eingesetzt, was zusammengemischt wird, fasst Tina Ochs zusammen: "Ich überprüfe immer genau die Zutatenliste." Die Deutsche Zöliakiegesellschaft gibt jedes Jahr eine neue Liste aus, auf der unbedenkliche Lebensmittel nach Herstellern aufgeführt sind. Außerdem hat Ochs vor kurzem die Handy-App "Gluten-Check" entdeckt, bei der der Barcode eines Produktes eingescannt wird und in Sekunden angezeigt wird, ob es glutenfrei ist oder nicht. Zöliakie ist eine angeborene Autoimmunerkrankung und nicht heilbar. "Es ist gut, dass er keine Medikamente einnehmen muss, aber die Krankheit bleibt ein Leben lang." Mitleid sei trotzdem völlig unangebracht.

"Es gibt wirklich schlimmere Krankheiten, die ein Kind haben kann", betont Ochs. "Ich kann natürlich nicht mal eben in die Bäckerei mit ihm, aber ansonsten ist Maximilian ein ganz normales Kind." Sein Lieblingsessen? Pizza und Pfannkuchen, glutenfrei eben.

Meinung

Wer nicht fragt, muss leiden

Von SZ-RedakteurinEvelyn Schneider

Ein Rollen mit den Augen, ein genervtes Seufzen - beim Nachfragen nach den Zutaten in den Gerichten auf der Speisekarte reagiert mancher Kellner genervt. Doch wer mit Lebensmittelunverträglichkeiten oder -allergien zu kämpfen hat, will nicht schwierig sein. Das Nachfragen soll nur verhindern, dass ein schönes Abendessen mit Schmerzen endet. Gluten, Laktose - diese Begriffe bahnen sich zunehmend ihren Weg in den Alltag. Sehr erfreulich ist die Tatsache, dass auch Supermarkt-Ketten ihre Produktpalette erweitern und Betroffene so Geld sparen können. Es ist eben wie so oft - mit ein bisschen Verständnis geht viel. Denn ist der Verzicht auf ein Brötchen mit Nuss-Nugat-Creme nicht schon schlimm genug?

Hintergrund

Zöliakie ist eine chronische Erkrankung des Dünndarms. Hervorgerufen wird sie durch eine Unverträglichkeit gegenüber dem Klebereiweiß Gluten. Gluten kommt vor allem in Getreidearten wie Weizen, Dinkel, Roggen, Gerste und Hafer vor. Infos unter www.dzg-online.de red