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Hilfe
Damit Lisa überall dabei sein kann

Die neunjährige Lisa mit ihren Eltern Annett und Thomas Behm sowie Bürgermeister Hermann Josef Schmidt.
Die neunjährige Lisa mit ihren Eltern Annett und Thomas Behm sowie Bürgermeister Hermann Josef Schmidt. FOTO: Foto: Gemeinde Tholey/ehü
Tholey. Neunjährige aus Tholey leidet am Aicardi-Syndrom. Für die Fahrt zur Therapie, braucht die Familie ein rollstuhlgerechtes Auto.

Mit großen Augen schaut Lisa sich um: Neugierig schweifen ihre Blicke durchs Rathaus, ihre Augen strahlen, sie scheint glücklich zu sein, als Bürgermeister Hermann Josef Schmidt (CDU) sie mit ihren Eltern Annett und Thomas Behm im Bürger-Service-Zentrum willkommen heißt.



Ob sie es wirklich ist, kann sie niemandem erzählen, denn Lisa ist körperlich und geistig schwer behindert. Als das hübsche blonde Mädchen, das auf den Rollstuhl angewiesen ist, vor neun Jahren das Licht der Welt erblickte, lautete die Diagnose Aicardi-Syndrom. Ein äußerst seltener Gendefekt, von dem weltweit nur sehr wenige Fälle bekannt sind, erklären ihre Eltern. Für sie und die große Schwester Tina (heute 16) war das ein Schock und eine totale Umstellung: 24 Stunden am Tag müssen sie nun meist für ihr Nesthäkchen da sein.

Durchschlafen konnten Annett und Thomas seit Lisas Geburt nicht mehr, weil sich die Erkrankung vor allem auch durch häufige Krampf-
anfälle zeigt, die Lisa immer mehr schwächen. Die Versorgung im behindertengerecht umgebauten Haus funktioniert Dank eines speziellen Rollstuhls mit Kippfunktion gut. Schwierig geworden ist aber die Mobilität außerhalb der eigenen vier Wände, wie sie berichten. Lisa, die die Rothenbergschule in Dirmingen besucht, muss häufig von Mama oder Papa zur Therapie gebracht werden, aber auch alle anderen Fahrten werden immer mehr zum Problem. Denn Lisa muss wegen ihres körperlichen Handicaps im Auto nämlich wie ein Kleinkind angeschnallt werden. Mit fast zehn Jahren ist sie für einen normalen Kindersitz aber zu groß geworden und muss nun in ihrem Rollstuhl ins Auto, um den gesetzlichen Bestimmungen nachzukommen. Papa Thomas ist jedoch nahezu allein verdienend und weil in den vergangenen Jahren schon viele behindertengerechte Umbaumaßnahmen im Haus von der Familie selbst finanziert werden mussten (wie Bad und Kinderzimmer), fehlen nun Mittel für ein geeignetes behindertengerechtes Auto.

„Obwohl staatliche Stellen einen Heimplatz mit 40 000 bis 70 000 Euro jährlich unterstützen, gibt es für solche Anliegen keine Zuschüsse. Wie wollen uns aber selbst um unser Kind kümmern“, sagt Annett Behm mit liebevollem Blick auf ihre Lisa. Weil sie und ihre Mann ihre Tochter sicher transportieren wollen und dies der Gesetzgeber auch vorschreibt, hat Familie Behm sich darum an den Verein Mobil mit Behinderung gewandt, der für Lisa ein Spendenkonto eingerichtet hat.

„Wir tragen bei, was uns möglich ist, aber wir sind an einem Punkt angelangt, an dem es ohne Hilfe nicht weiter geht“, so Thomas Behm.

Der Verein unterstützt behinderte Menschen und ihre Familien dabei, mobil zu bleiben. Er tut dies vor dem Hintergrund, dass Mobilität ein wesentlicher Bestandteil der sozialen Teilhabe ist und garantiert, dass jede Spende, vollständig und ausschließlich satzungsgemäß verwandt wird. Bürgermeister Hermann Josef Schmidt sicherte darum spontan eine Spende für ihre Mobilität zu.