Der Teenager aus Gronig manövriert seinen Elektro-Rollstuhl geschickt am Esszimmertisch in Position. Ein leichter Druck mit dem Finger gegen die Steuerung, die wie ein Computer-Joystick anmutet, genügt, um das Gefährt ins Rollen zu bringen. Aaron leidet an Muskeldystrophie des Typs Duchenne. Bei dieser Erkrankung werden die Muskeln zunehmend schwächer, versagen ihren Dienst. Die Treppen in sein Zuhause kann Aaron schon länger nicht mehr bewältigen. „Anfangs habe ich ihn getragen“, erzählt Papa Andreas. Inzwischen hat die Familie einen Fahrstuhl ans Haus angebaut. 40 000 Euro hat dieser gekostet. Abgesehen von einem Zuschuss von 19 000 Euro mussten die Pauls diesen Betrag selbst stemmen. Auch ein speziell auf Aarons Bedürfnisse abgestimmtes Auto haben sie gekauft. In einem nächsten Schritt soll das Badezimmer rollstuhlgerecht umgebaut werden. Und das mit Hilfe des Erlöses aus dem Benefizkonzert.

Die Idee dazu hatte Musiker Dieter Ost, der mit der Familie befreundet ist. „Im vergangenen Sommer hatte ich anlässlich meines Geburtstags bei Facebook zu Spenden für die World Duchenne Organization aufgerufen. Das hat Dieter Ost gesehen“, erinnert sich Andreas Paul. Kurz darauf nahm der Musiker Kontakt auf – und schon liefen die Vorbereitungen für das Benefizkonzert an. Es bildete sich ein kleines Team. Darin involviert war von Beginn an auch Gronigs Ortsvorsteher Björn Gebauer. „Jeder hatte so seine Aufgabe. Dieter Ost übernahm den musikalischen Bereich, Georg Andler stellte sofort die Location zur Verfügung“, berichtet der Ortschef. Die Leute seien begeistert von der Aktion. „Wir haben uns dagegen entschieden, Eintritt zu erheben. Die Gäste sollen Spaß haben und frei entscheiden, was sie geben wollen“, erklärt Gebauer. Wie es sich für ein echtes Event gehört, gibt es auch Fanartikel.

Lächelnd breitet Pia Paul ein T-Shirt auf dem Tisch aus. Helping Hands for friends (helfende Hände für Freunde) und das Motto „Loud for Aaron“ ist darauf zu lesen. Auf der Shirt-Rückseite sind die teilnehmenden Bands gelistet: Dieter Ost mit den Lebensmusikern, Mick Hargan aus Schottland, Muskelschwund, The Durty Nellys, Lena Hafner, No Gain und Screaming For Vengeance. 15 Euro kostet das Konzert-Souvenir. Mit dem Erlös aus dem Verkauf der Shirts, die extra für den Abend gesponsert wurden, hat Familie Paul etwas Besonderes vor: „Die Hälfte des Betrags wollen wir an die Familie in Steinberg-Deckenhardt spenden, die durch einen Brand ihr Zuhause verloren hat“, verrät Mama Pia. Es geht um den Zusammenhalt in einer Gemeinde.

Zusammenhalt wird auch innerhalb der Familie Paul großgeschrieben. Mit Aarons Krankheit gehen sie offen um. Inzwischen. „Am Anfang haben wir erstmal Zeit für uns gebraucht, uns zurückgezogen“, erinnert sich Mama Pia. Die Diagnose Duchenne-Muskeldystrophie erhielt die Familie, als Aaron fünf Jahre alt war. „Ich war erstmal wie in einem Tunnel“, sagt Andreas Paul. Bei der Geburt ahnten die Eltern noch nichts von dem Gendefekt. „Aaron hat zwar erst spät – mit 16 Monaten – laufen gelernt und ist öfter mal gestürzt“, berichtet Pia Paul. Aber dabei hätten sie sich noch nichts gedacht. Im Kindergartenalter fielen motorische Probleme bei dem Jungen auf, er erhielt Krankengymnastik. Als dann eine Blutuntersuchung die Diagnose brachte, waren die Eltern geschockt. „Aaron war dabei und hat gefragt, warum Mama denn weint“, erinnert sich Papa Andreas. Zuhause ging es direkt an den Computer und an die Recherche, was der Begriff Muskeldystrophie genau bedeutet. „Wir waren überfordert und alleine“, beschreibt Pia Paul die anfängliche Gefühlslage. Dann hätten sie glücklicherweise in Ottweiler eine Kinderärztin gefunden, die sich mit der Krankheit auskennt. Sie habe sie dann auch auf Spezialisten an der Freiburger Uniklinik hingewiesen. „Dort fahren wir zwei Mal im Jahr hin – immer mit Übernachtung, weil die Untersuchungen schon am Morgen beginnen“, berichtet die Mutter. Die Übernachtungen zahle die Krankenkasse nicht. Mit der Begründung, dass die Familie auch in die Homburger Uniklinik gehen könnte.

Schleichend schritt Aarons Krankheit voran. Stürze häuften sich. Dabei brach er sich auch einmal den Knöchel. Danach bekam Aaron seinen ersten Rollstuhl – damals noch ohne Motor. „Ich habe mich da schon gefragt, wie wohl meine Kumpels reagieren“, sagt Aaron. Und wie haben sie reagiert? Sehr positiv, wie Mama Pia zu berichten weiß. „Sein Klassenkamerad Marc hat ihn in den Pausen mit dem Rollstuhl über den Schulhof geschoben.“ Das war noch in der Grundschule. Inzwischen besucht der 14-Jährige die Gemeinschaftsschule in Türkismühle. Eine Integrationshelferin der Lebenshilfe begleitet ihn im Schulalltag, zum Beispiel beim Schreiben. „Ich diktiere, sie schreibt“, präzisiert Aaron. Denn langes Schreiben strengt ihn sehr an. Daher haben seine Eltern nun einen Laptop für ihn besorgt, den er künftig im Unterricht nutzen soll. Das Tippen fällt ihm deutlich leichter.

Pia Paul ist Mitglied einer Facebook-Gruppe Duchenne. Darin können sich Eltern von erkrankten Kindern austauschen. Dabei schnappt sie schon mal wertvolle Tipps auf, erlebt aber auch das Schicksal der anderen. Das müsse sie manchmal ausblenden, denn sie brauche Kraft für den eigenen Kampf. Mühsam sei oft die Auseinandersetzung mit der Krankenkasse. „Es wäre schön, wenn ich nicht um alles kämpfen müsste.“ Doch trotz all der Herausforderungen sagt Pia Paul: „Wir sind eine lebensfrohe Familie, unternehmen viel und versuchen, das Beste darauf zu machen.“ Sie senkt den Blick und ergänzt: „Aber akzeptieren kann ich es nie, dass mein Kind so krank ist“.

Wenn die Familie einen Wunsch frei hätte, dann wäre es ein Medikament, das den Ist-Zustand der Krankheit halten könnte. Aaron macht sich derweil schon mal Gedanken um die Zeit nach der Schule. „Eigentlich wollte ich mal zur Bundeswehr, aber inzwischen möchte ich lieber was Soziales machen“, sagt er.

Am Samstag ist jetzt aber erstmal Party angesagt. Die Pauls wollen mit ihren Freunden bei dem Benefizkonzert ausgelassen feiern. „Wir sind schon aufgeregt“, sagt Pia Paul. Ihr 14-jähriger Sohn, die Hauptperson des Abends, ist vor allem  auf den Auftritt der Band Muskelschwund gespannt. Zwei der Bandmitglieder leiden ebenfalls an Muskeldystrophie, daher möchte Aaron sie unbedingt kennenlernen. Das Quartett tritt ebenso wie alle anderen Musiker ohne Gage auf. Dafür mit ordentlich Power. Denn es soll ja laut werden – für Aaron!