"Bloß nicht dramatisieren!"

Saarlouis/St. Ingbert. "Am Anfang war das eine Katastrophe, weil man nichts über die Krankheit weiß", erinnert sich Tina Ochs aus St. Ingbert, Mutter eines zöliakiekranken Kindes. Schon als Baby zeigte Maximilian die typischen Symptome wie Durchfall, Bauchweh und schlechtes Gedeihen

Saarlouis/St. Ingbert. "Am Anfang war das eine Katastrophe, weil man nichts über die Krankheit weiß", erinnert sich Tina Ochs aus St. Ingbert, Mutter eines zöliakiekranken Kindes. Schon als Baby zeigte Maximilian die typischen Symptome wie Durchfall, Bauchweh und schlechtes Gedeihen. Bluttests wiesen auf Zöliakie hin, die endgültige Diagnose stand nach einer Dünndarmbiopsie fest, als der Junge zwei Jahre alt war. Mutter Tina stellte sofort die Ernährung der ganzen Familie um. "Ich habe mich gut informiert, mich bei der deutschen Zöliakiegesellschaft angemeldet, Bücher gelesen", sagt Ochs. "Es war eine große Umstellung, zumal ich nicht die beste Köchin war."Schon kleine Mengen Gluten schaden dem Kind. "Wir haben zum Beispiel zwei getrennte Butterdosen, mussten auch einen neuen Toaster kaufen", erzählt die Mutter. Am Anfang traute sie sich oft nicht, Bedienungen oder Verkäufer nach Inhaltsstoffen zu löchern, erzählt Ochs: "Aber man entdeckt nach und nach sichere Quellen. Wir haben nun eine Eisdiele gefunden, die zwei glutenfreie Sorten hat, auch eine Rostwurstbude, wo wir mal Pommes kaufen können." Es wird zunehmend einfacher, sich mit glutenfreien Lebensmitteln zu versorgen: Fast jeder Supermarkt hat diese im Angebot. Der Nachteil: Glutenfreies Brot, Mehl oder Nudeln sind sehr viel teurer und die Krankenkassen zahlen keinen Zuschuss.

Schwierig wird es, wenn man das Haus verlässt. Familie und Freundeskreis wissen Bescheid, von Fremden wird Tina Ochs aber manchmal auch belächelt: "So schlimm kann das doch nicht sein, denken die." Ist es aber: Beißt Maximilian von einem Brötchen ab, muss er sich bald übergeben.

Bei Kindergeburtstagen bringt die Mutter selbstgebackene Muffins mit, ausgegrenzt wird ihr Sohn deshalb nicht. "Bloß kein Drama daraus machen!", ist Tina Ochs' Einstellung, "Kinder kommen damit besser klar als Erwachsene, für die ist das normal."

Mittagessen im Kindergarten, Besuche in fremden Restaurants oder Pauschalurlaub mit Buffet sind nicht möglich - "da fehlt einfach das Vertrauen." Ochs steht in engem Kontakt zu anderen Betroffenen, tauscht sich aus. Auf der Internetseite der saarländischen Zöliakie-Selbsthilfegruppe findet sich etwa eine Liste mit Restaurants, in denen die Mitglieder gute Erfahrungen gemacht haben.

Gluten ist in sehr vielen Nahrungsmitteln enthalten, in denen man es nicht vermuten würde, zum Beispiel in Eis, Bonbons oder Wurst, aber auch in Medikamenten, in Kosmetik oder Zahncreme. Als Bindemittel oder Verdickungsmittel wird das Klebereiweiß bei fast allem eingesetzt, was zusammengemischt wird, fasst Tina Ochs zusammen: "Ich überprüfe immer genau die Zutatenliste."

Die Deutsche Zöliakiegesellschaft gibt jedes Jahr eine neue Liste aus, auf der unbedenkliche Lebensmittel nach Herstellern aufgeführt sind. Außerdem hat Ochs vor kurzem die Handy-App "Gluten-Check" entdeckt, bei der der Barcode eines Produktes eingescannt wird und in Sekunden angezeigt wird, ob es glutenfrei ist oder nicht. Trotzdem würde sich Tina Ochs wünschen, dass die Lebensmittelindustrie Nahrung besser kennzeichnet und auch mehr glutenfreies Essen herstellt.

Gemeinschaftsverpflegung in der Kita oder Essen außer Haus ist mit Zöliakie kaum möglich. Fotos: dpa.

Zöliakie ist eine angeborene Autoimmunerkrankung und nicht heilbar. "Es ist gut, dass er keine Medikamente einnehmen muss, aber die Krankheit bleibt ein Leben lang." Mitleid sei trotzdem völlig unangebracht. "Es gibt wirklich schlimmere Krankheiten, die ein Kind haben kann", betont Ochs. "Ich kann natürlich nicht mal eben in die Bäckerei mit ihm, aber ansonsten ist Maximilian ein ganz normales Kind." Sein Lieblingsessen? Pizza und Pfannkuchen, glutenfrei eben..