Seltene Krankheit Weiter gesucht: genetischer Zwilling von Jan
Dillingen · Der 20-jährige Jan aus Dillingen leidet an einer seltenen Blutkrankheit. Nur mit einer Stammzellenspende kann er die Krankheit besiegen.
Noch immer sucht der schwerkranke Jan nach einer rettenden Stammzellenspende. Er leidet an HBB–Delta-Beta Thalassemia. Damit ist er eine von drei Personen weltweit mit dieser Diagnose. Zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar hatte unsere Zeitung auf das Schicksal von Menschen mit seltenen Krankheiten aufmerksam gemacht.
Jans Blutkrankheit führt dazu, dass sein Blut nicht mit genügend Sauerstoff versorgt wird – mit fatalen Auswirkungen auf Jans Organe. Durch eine Stammzellenspende würde eine gute Chance auf Heilung bestehen.
Rund vier Monate sind vergangen, seit die Kampagne JetztJan gestartet wurde (wir berichteten). Die großen Mühen seiner Unterstützer konnten noch nicht von Erfolg gekrönt werden, denn bisher gab es noch keinen perfekten Treffer in der Spender-Datenbank, wie es in einer Pressemitteilung weiter heißt.
Jans Eltern sorgten in ihrer Heimat für reichlich Aufmerksamkeit: In vielen Geschäften in Bad Dürkheim, Ludwigshafen und Dillingen konnten sich Passanten über die Aktion informieren, auch Ärzte und öffentliche Einrichtungen beteiligten sich. Neben der Stadtverwaltungen in Dillingen und Bad Dürkheim konnten Jans Eltern auch große, lokal ansässige Unternehmen gewinnen. „Ich war überrascht, wie viele lokale Unternehmen uns unterstützten“, sagte Papa Chris. Doch die Kampagne kostet viel Zeit und auch Nerven: Dass noch immer kein Spender gefunden ist, sei „zermürbend“ für die Familie. Das Team hinter der Kampagne besteht aus vier berufstätigen Personen, diese investierten jeweils mindestens 100 Stunden in die Suche nach Jans genetischem Zwilling. „Wir geben nicht auf und haben Hoffnung, dass Jan gesund wird“, betont Liane.
Knapp 400 Menschen sind das zählbare Ergebnis von Jans Kampagne. „Wichtig ist die öffentliche Aufmerksamkeit für die Stammzellenspende“, sagt Kim. Er ist Jans Cousin und unterstützt die Aktion online und vernetzt sie mit der Presse. Bis zur Registrierung sind laut DKMS etwa sieben Kontakte mit dem Thema nötig. „Wenn wir genügend Leute erreichen, hilft es allen, die auf eine lebensrettende Spende warten“, so Kim weiter. Dabei sei es wichtig, aktiv über die Kampagne und die Stammzellenspende zu sprechen. „Wer sich registriert, kann Leben retten. Niemand ist davor sicher, in solch eine Notlage zu geraten“, gibt Mama Liane zu bedenken.
„Ich bin es gewohnt, Schmerzen zu haben und im Krankenhaus zu sein“, erzählt Jan. Er weiß, wie lange sich die Suche ziehen kann. Jan ist ein Kämpfer, er sieht immer das Positive und freut sich „auf ein neues Leben“. Dennoch waren die letzten Monate hart für ihn, denn neben seiner Krankheit kam noch eine weitere Belastung hinzu: Durch starke Entzündungen in den Gelenken war Jans Milz derart überlastet, dass sie im Januar entfernt werden musste. Mittlerweile ist er aus dem Krankenhaus entlassen und auf dem Weg der Besserung. Doch eine Besserung bedeutet für Jan keineswegs Heilung. Denn die Heilung kann nur gelingen, wenn ein genetischer Zwilling gefunden wird.
Wer helfen möchte, kann sich über www.dkms.de/jetztjan ein Registrierungsset nach Hause bestellen und so vielleicht zum Lebensretter/zur Lebensretterin werden.
