Benefizveranstaltung Sommersause für die kranke Maya
Pachten/Lauterbach · Zu einer Benefizveranstaltung für ein an MPAN erkranktes Mädchen lädt der Leo-Club Dillingen nach Pachten ein.
Der Leo-Club Dillingen veranstaltet am Samstag, 20. Juli, um 18 Uhr im Café Robert in Pachten in Kooperation mit der Lions-Hilfe Dillingen eine große Sommersause für die schwer kranke Maya aus Lauterbach. Livemusik mit „Gesox“, Fassbier, Cocktails, Bierpong, Schwenker, Würstchen, ein Salatsbuffet und eine Tombola sind die besonderen Highlights.
Der Leo-Club Dillingen spendet den gesamten Gewinn aus Getränken und Essen an die an MPAN erkrankte Maya aus Lauterbach.
Das zwölfjährige Mädchen aus dem Warndt leidet an einer sehr seltenen und bislang unheilbaren Krankheit: MPAN ist eine Form von NBIA, der Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn. Neurodegeneration bedeutet den Verlust von Nervenzellen und resultiert aus einem Gendefekt.
Unter einer Million Menschen gibt es etwa ein bis drei Betroffene. Im Saarland verzeichnet man genau einen Krankheitsfall – Maya aus Lauterbach. Derzeit kennt man zehn verschiedene Krankheitsformen, und die Mediziner wissen derzeit noch relativ wenig über NBIA.
Die heimtückische und unheilbare Krankheit setzt meist in der Kindheit oder Jugend ein. Betroffen sind weltweit Kinder und Jugendliche, aber auch Erwachsene beiderlei Geschlechts. Vieles, eigentlich das meiste, an der Krankheit ist noch unbekannt, und nur wenig ist bislang erforscht. NBIA schreitet nach heutigen Erkenntnissen unaufhaltsam fort, führt zu schwersten Behinderungen und vielen Schmerzen, bringt eine stark verkürzte Lebenserwartung mit sich und ist bislang unheilbar und kaum therapierbar.
Seit 2002 bemüht sich die deutsche NBIA-Patientenorganisation „Hoffnungsbaum“ (www.hoffnungsbaum.de) um eine Verbesserung der Diagnostik und Therapie, eine Sicherstellung und den Ausbau der medizinischen und psychosozialen Versorgung sowie die Förderung der der dazu notwendigen Forschung. Hier fließt auch der Großteil der Spendengelder hin, um möglichst effektive und zielführende Ergebnisse zu erreichen.
Im Saarland bleibt das, wie auch das Engagement der „Leos“ in Dillingen zeigt, nicht unbeachtet. Nach dem Engagement der Merziger „Herzensengel“ – sie spendeten 10 000 Euro – und dem Sommerfest des Gasthauses zum Warndt zusammen mit der Feuerwehr in Lauterbach – hier kamen über 19 000 Euro zusammen – wollen immer mehr Menschen dem so lebensfrohen zwölfjährigen Mädchen helfen.
Klassenkameraden und die Lehrer an ihrer Schule, dem Warndtgymnasium, engagieren sich immer wieder für Maya, aber auch viele andere bringen sich ein. So sammelten die Klepper-Kinder von Lauterbach in einer beeindruckenden Aktion 2100 Euro für Maya. Die Sommersause der Leos aus Dillingen soll eine weitere stattliche Spendensumme einspielen.
Bislang konnten durch derartige Aktionen immerhin über 90 000 Euro im Saarland zugunsten von Maya erwirtschaftet werden. Eine stattliche Summe, im Kampf gegen die heimtückische Krankheit jedoch leider nur ein Tropfen auf den heißen Stein. „Wenn man diese Krankheit erforschen und irgendwann auch heilen will“, sagen Sebastian und Stefanie Matthiesen, die Eltern von Maya, „muss man jedoch ständig weiterkämpfen.“ Dabei sind auch Kleinspenden im Kampf gegen NBIA immer willkommen.
