Das Leben mit Down-Syndrom Annabel – ganz normal und ganz besonders
Saarbrücken · Der 21. März ist Menschen mit Down-Syndrom gewidmet. Der Verein „Saar 21 Down-Syndrom“ beklagt noch immer eigenartige Reaktionen.
Mehr als angemessen findet das Rosi Bick, die Mutter von Annabel. „Es gibt so viele verschiedene Gedenktage, die teilweise richtig absurd sind. Da sollte man wenigstens auch einmal auf die Menschen mit Down-Syndrom aufmerksam machen“, betont sie. Denn auch, wenn die 52-Jährige meint, dass sich in den letzten Jahren in Deutschland bezüglich der Anerkennung behinderter Menschen viel geändert habe: „Es gibt noch viel zu tun“, sagt Bick. Deshalb engagiert sie sich als Vorsitzende im Verein „Saar 21 Down-Syndrom“, den es seit zwölf Jahren gibt und dem mittlerweile 80 Familien aus dem Saarland und Rheinland-Pfalz angehören. Ihre jüngsten Kinder sind im Baby-Alter, die ältesten erwachsenen Mitglieder mit Down-Syndrom Mitte 50.
Mit ihren Mitstreitern möchte Bick „über unsere besonderen Kinder und Jugendlichen informieren und Unsicherheiten im Umgang mit Menschen mit Down-Syndrom beseitigen“. Dass es da noch große Defizite gibt, erleben die Mitglieder immer wieder. „Die meisten eigenartigen Sprüche oder Reaktionen kommen aus der Angst und aus der Unsicherheit, wie man sich verhalten soll“, meint Bick. Sie selbst sei zwar noch nie verbal angegriffen worden, andere Mütter jedoch berichteten davon, dass Passanten in den Kinderwagen schauten und vorwurfsvoll sagten: „Muss denn das heute noch sein? Hatten Sie das nicht vorher gewusst?“ Die Verletzungen, die solche Sätze auslösen, sind tief. „Ich kenne Frauen, die haben noch immer Tränen in den Augen, wenn sie von diesen Erlebnissen reden, weil es sie so fertig gemacht hat. Das tut mir unendlich leid“, gibt Bick zu.
Sie selbst wisse jedoch, wie sie auf solche Kommentare reagieren würde: „Ich würde solchen Menschen sagen: ‚Ich lasse mir von fremden Leuten nicht in die Familienplanung reinreden. Es steht Ihnen kein Urteil zu.‘“ Und dass sie sich in die Zeiten der Euthanasie zurückversetzt fühle und solche Sprüche heute nicht mehr gesagt werden dürften.
Dass eine Fruchtwasseruntersuchung schon frühzeitig Hinweise auf Trisomie 21 gegeben hätte, war für Rosi Bick und ihren Mann nie ein Thema, als sie mit 37 Jahren schwanger wurde. „Das haben wir ganz bewusst nicht gemacht“, blickt sie zurück. „Warum auch? Wir waren gut gefestigt im Leben und dachten uns: So wie unser Kind kommt, so kommt es.“
Als ihre Tochter dann geboren wurde, sei die Freude bei ihr selbst sehr unbeschwert gewesen. Ihr Mann jedoch habe geahnt, dass da etwas nicht stimme. Vielleicht auch, weil die Hebamme ihn so eigenartig angeschaut habe. Zwei Tage später sei dann eine Kinderärztin gekommen und habe angedeutet, es könne sein, dass „etwas vorliege“. Rosi Bick habe sie schließlich bedrängt, bis das Wort Trisomie gefallen sei. „Ich wollte wissen, was los war, und als Biologin einordnen können.“ Bis das Ergebnis eines Bluttestes vorlag und die endgültige Diagnose kam, vergingen noch einmal mehrere Tage. Eine Zeit, in der sich Mutter und Kind noch im Krankenhaus befanden – und die vor allem für ihren Mann schlimm gewesen war. „Er war alleine zu Hause und las Bücher, in denen noch etwas von ‚mongoloider Idiotie‘ stand“, schildert Rosi Bick. „Das war frustrierend und entspricht einfach nicht der Wahrheit.“
Sechs Wochen vergingen, bis die Eltern die Nachricht verarbeitet hatten, bis die Phase von Wut und Trauer vorbei waren. „Das ging schnell“, meint die Vorsitzende. Sie habe aber auch schon Eltern erlebt, die ein oder zwei Jahre dafür gebraucht hätten.
Dankbar ist sie bis heute darüber, wie das familiäre Umfeld auf ihre Tochter reagiert habe. „Als wir unserer Familie mitgeteilt haben, dass Annabel das Down-Syndrom hat, haben erstmal alle kollektiv geheult. Und dann waren alle sehr neugierig, und das erste Kennenlernen war einfach klasse.“ Bis heute kümmere sich die gesamte Familie um Annabel und freue sich sehr über jeden Fortschritt von ihr.
Dennoch waren die ersten Monate und Jahre auch von vielen Fragen und Unsicherheiten geprägt. „Wird sie laufen können?“, hatten sie den Arzt nach der Geburt gefragt. „Wird sie auch schreiben lernen?“
Heute, 14 Jahre später, von denen Annabel sieben Jahre lang zweimal in der Woche bei der Frühförderung war, ist längst Normalität in das gemeinsame Leben eingekehrt. Annabel geht zur Montessori-Gemeinschaftsschule in Friedrichsthal, kann inzwischen sogar alleine mit dem Zug dahin fahren und macht gerade ein Schülerpraktikum der achten Klasse im Montessori-Kindergarten in St. Ingbert. Besonders freut sich ihre Mutter, dass sie ihre Begeisterung fürs Schwimmen teilt und dass sie bei Mathe sogar bis in den 10 000er Raum rechnen kann. „Mein Mann ist Informatiker“, erzählt Bick, „das hat sie von ihm!“
Und sie weiß, was Annabel noch von ihren Eltern hat: „Die 46 Chromosomen sind von meinem Mann und von mir. Nur das 47., das ist extra“, sagt sie. „Krank“ seien Menschen mit Down-Syndrom deshalb nicht. „Eigentlich müsste man es anders formulieren: Nicht dass die Downies einen Chromosomen-Überfluss habe, sondern wir einen Chromosomen-Mangel“, sagt sie lächelnd. Und dann erzählt sie, von einem Kind in ihrem Verein, das besonders clever sei, wenn es darum gehe, Lebensmittel zu finden. Die Mutter hat dafür eine einfache Erklärung: „Sie ist ja schließlich nicht blöd“, habe sie erklärt, „nur behindert!“ Ein geflügeltes Wort, das seitdem so manche Eltern aufgegriffen haben.
Auch die zweite Vorsitzende des Vereins, Barbara Bethscheider, will für eine andere Sichtweise sensibilisieren. „Mein Sohn Loris wurde 2008 mit Down-Syndrom geboren“, beschreibt sie. „2011 wurde meine Tochter Leni mit Normal-Syndrom geboren.“
Bis die Gesellschaft „normal“ mit diesen besonderen Kindern umgeht, und bis diese die Anerkennung und Förderung bekommen, die sie brauchen, wird der Verein noch weiter kämpfen müssen – auch mit Hilfe von Aktionstagen wie dem 21. März. „Das Wichtigste, was ich mir wünsche, nicht nur für Annabel, sondern für alle Kinder mit Down-Syndrom und geistiger Behinderung, ist, dass Inklusion nicht nur gepredigt, sondern auch mit Inhalt gefüllt wird“, gibt Rosi Bick zu. Doch oft werde dieser Begriff nur als Aushängeschild gebraucht – und viel zu wenig Geld investiert. „Im Saarland läuft es im Vergleich zu anderen Bundesländern zwar einigermaßen“, so die 52-Jährige, „aber es könnte besser sein. Vor allem brauchen wir viel mehr Förderstunden in Grundschulen und besonders den weiterführenden Schulen, mehr Förderlehrer und Integrationshelfer, mehr Offenheit bei den Lehrplänen und eine bessere Bezahlung der Förderlehrer im Saarland.“
Für ihre private Zukunft erhofft sich das Ehepaar Bick, dass Annabel irgendwann in der Lage ist, einen Beruf zu erlernen und dann so selbstständig ist, dass sie ausziehen und in einer betreuten Wohngemeinschaft leben kann. „Wir sind keine jungen Eltern, wir sind irgendwann nicht mehr da“, sagt die Mutter nachdenklich. Kinder, die ihr Leben lang nur im Elternhaus verbracht hätten, fielen dann in ein tiefes Loch.
Solche Überlegungen sind Annabel fremd. Sie denkt lieber an den nächsten Urlaub am Bodensee, wenn sie wieder schwimmen und tauchen kann, oder an den Besuch ihrer Oma, mit der sie am Nachmittag Karten spielen wird. Fröhlich ist sie, als sie nach ihrem Praktikumstag zu ihrer Mutter ins Auto steigt und ihre Lieblingsmusik anstellt: Abba. Und als die ersten Takte von „Mamma Mia“ erklingen, singt sie ganz laut mit.
