Völklingen-Ludweiler. Jedes Mal, wenn Caroline Mergen (33) ihrer Tochter einen Kuss auf die Wange drückt, dreht Alisha (7) ihren Kopf und presst ihn an die Wange ihrer Mutter. Alisha ist seit ihrer Geburt körperlich und geistig schwerstbehindert. Alisha kann nicht sprechen, nicht stehen und auch nicht alleine sitzen. Immer wieder versteift sich ihr Körper. "Die Spastiken gehen auch mit schlimmen Schmerzen einher. Dazu kommen Epilepsie, Erstickungsanfälle, Angstattacken und ständig wiederkehrende Infekte", schildert die Mutter. Seit ihrem dritten Lebensjahr wird Alisha über eine Ernährungssonde ernährt. Vor zwei Jahren kommt der gesunde Sohn Liam auf die Welt. "Nach Alishas Geburt haben wir uns testen lassen, ob eine genetische Vorbelastung bei uns vorliegt. Das war nicht der Fall", beschreibt Peter Mergen (44).Die Hälfte ihres Lebens hat Alisha in der Uni-Klinik Homburg verbracht. Die "Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)" für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene im Saarland unterstützt Familie Mergen seit eineinhalb Jahren bei der Betreuung der Tochter zu Hause. "Unser Team", erklärt Teamleiterin und Kinderpalliativ-Fachkraft Heide Kirsch (47), "besteht aus einer Ärztin, Palliativpflegefachkräften, Sozialarbeitern und Mitarbeiter in der Administration." Seit der Gründung 2010 betreut das Kinder-SAPV-Team zwischen fünf und zwölf schwerstkranke Kinder zeitgleich; jährlich etwa 50 Kinder im Saarland und der angrenzenden Pfalz. Neben der medizinischen und pflegerischen Hilfe bietet das Kinder-SAPV-Team einen 24-Stunden-Notrufdienst an. "Bei Akutsituationen kann ich jederzeit anrufen. Auch nachts. Das ist beruhigend und hilft uns, den Alltag zu meistern", erläutert die Mutter. "Die Hilfe vom Kinderpalliativteam erspart uns viele Krankenhausaufenthalte. Eine engmaschige Kontrolle, wie sie das SAPV-Team anbietet, ist für Alisha lebensnotwendig", beschreibt der Vater. "Wir reden auch viel mit den Eltern. Wir leisten auch psychosoziale Begleitung und Unterstützung", ergänzt die Leiterin.