Feuerwehr organisiert Benefizveranstaltung Große Solidarität mit Maya in Völklingen
Völklingen-Lauterbach · Bands und Vereine treten am Samstag in Völklingen-Lauterbach für eine 13-Jährige auf, die an einem seltenen Gen-Defekt leidet.
„Gemeinsam stark für Maya“, unter diesem Motto startet die Feuerwehr in Völklingen-Lauterbach am Samstag, 1. Juni, eine große Benefizveranstaltung für ein schwer krankes 13-jähriges Mädchen. Maya aus Lauterbach leidet an MPAN, einer sehr seltenen, derzeit unheilbaren und aggressiv fortschreitenden Krankheit. Es ist eine Form von NBIA: Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn. Dabei handelt es sich um einen Gen-Defekt. Unter einer Million Menschen gibt es ein bis drei Betroffene.
Was bedeutet das für Maya, dieses so aufgeweckte und fröhliche Mädchen? Die Zukunft ist düster: Fortschreitende Krämpfe und Spasmen, Bewegungsstörungen, Parkinson, Sprechstörungen, fortschreitende Erblindung bis hin zum frühzeitigen Tod können die Folge der Krankheit sein.
Am 24. September 2018, dem Tag der Diagnose, ist für Mayas Familie die Welt zusammengebrochen. Dennoch gibt es nur einen Weg: Die Hoffnung nicht aufgeben und kämpfen. Kämpfen um Aufmerksamkeit. Kämpfen um Forschungsgeld. Kämpfen um das Leben von Maya, – und die Menschen daran erinnern, dass es jeden treffen kann.
Nur sehr wenige Menschen haben bisher jemals etwas von dieser Krankheit gehört. Es gebe bis jetzt keine wirksame Medizin dagegen, denn die Erforschung ist langwierig und teuer. So schreibt es die Familie auf der Internetseite www.helft-maya.de.Es fehle Geld, um Fortschritte erzielen zu können. Dabei könnte es jedes Kind treffen.
Mit „Hoffnungsbaum – Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA“ hat die Familie kompetente und seriöse Unterstützung erhalten. Diese gemeinnützige Patienten-Organisation besteht seit 2002 und verfügt über ein Netzwerk an Forschern und Wissenschaftlern, die Erfahrung mit der Erkrankung NBIA haben und nach eigenen Angaben hilft, zweckgebundene Spenden an der richtigen Stelle zugunsten der MPAN-Forschung einzusetzen (www.hoffnungsbaum.de). Auf ihrer Internetseite bittet deshalb Mayas Familie um Spenden für den Verein. Über 10 000 Euro sind bisher zusammengekommen.
Die Erkrankung von Maya hat die Mitmenschen nicht kalt gelassen. Und wieder einmal zeigt die Feuerwehr, hier jetzt insbesondere der Löschbezirk Lauterbach, große Solidarität und bemerkenswertes Engagement.
Ab 11 Uhr startet an diesem Samstag in der Ortsmitte von Lauterbach in der Hauptstraße eine große Benefizveranstaltung für Maya. Mit von der Partie sind der Gesangsverein Lauterbach, die Doll-Doll-Juniorengarde, die Warndtkater-Tanzmariechen, die Brass-Band Ludweiler, der Kindergarten Lauterbach, der Musikverein Lauterbach, The 60’s Revival, der Hip-Hopper Marco Marian (Markotwist) und viele mehr.
Im Rahmen einer Tombola gibt es viele Preise zu gewinnen. Erster Preis ist ein Reisegutschein im Wert von 1000 Euro, zweiter Preis ein Fernseher und dritter Preis ein Gutschein für den Europa-Park Rust im Wert von 250 Euro. Die Feuerwehr in Lauterbach hofft auf viele Besucher, die der kranken Maya helfen wollen.
