Große Hilfsbereitschaft für kranke Maya in Völklingen

Benefizaktion in Völklingen : Große Hilfsbereitschaft für kranke Maya

Benefizaktion in Völklingen-Lauterbach bringt über 19 000 Euro. Das Mädchen leidet an einem seltenen Gendefekt.

19 012 Euro – das ist das imposante Ergebnis einer von Edeltraud Closen initiierten Hilfsaktion für die schwer kranke Maya aus Völklingen-Lauterbach. Die Wirtin des Gasthauses zum Warndt in dem Stadtteil organisierte unter dem Motto „Gemeinsam stark für Maya“ ein Sommerfest mit vielen Aktionen und Aktivitäten. Mit der Feuerwehr hatte sie einen tatkräftigen Partner zur Seite, denn hier wird das „Wir-Gefühl“ gelebt und praktiziert. Edeltraud Closens Ehemann Andreas ist seit vielen Jahren im Löschbezirk Lauterbach aktiv und hatte keine Mühe, seine Kameraden für die gute Sache zu gewinnen.

Edeltraud Closen freute sich, dass ihre Tombola immerhin zwei Drittel des imposanten und beeindruckenden Erlöses einspielte. Enttäuscht war sie dagegen vom Roten Kreuz, das auf der Bezahlung seiner Kosten bestand. Und auch das Finanzamt kassierte mit. „Ansonsten wäre die Spendensumme noch höher gewesen. Schade, dass bei derartigen Wohltätigkeitsveranstaltungen keine Ausnahme gemacht werden kann“, meinte Edeltraud Closen.

Viele Akteuren und Helfer stellten sich jedoch völlig unentgeltlich in den Dienst der guten Sache. Dazu gehörten neben der Feuerwehr der Männergesangverein Lauterbach, die Juniorengarde des Karnevalvereins Doll Doll, das Warndtkater- Tanzmariechen, die Brass-Band Ludweiler, der Musikverein Lauterbach, die Band „Compliment for Soul“, der Hip-Hopper Marco Twist, die Band „Sixties Revival“ und die Ballettschule Larissa Quint. Und dann gab‘s ja noch die erwähnte große Tombola von Edeltraud Closen, bei der es zahlreiche attraktive Preise zu gewinnen gab.

Maya strahlte übers ganze Gesicht, als sie auf dem Feuerwehrauto stehend zusammen mit ihren Eltern, Sebastian und Stephanie Matthiesen, den Scheck aus den Händen von Edeltraud Closen sowie den Feuerwehrleuten Sven Kaufmann und Andreas Closen entgegennehmen konnte.

Maya (12) leidet an einer sehr seltenen und bislang unheilbaren Krankheit: MPAN ist eine Form der Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn (die SZ berichtete). Neurodegeneration bedeutet den Verlust von Nervenzellen und resultiert aus einem Gendefekt. Unter einer Million Menschen gibt es etwa ein bis drei Betroffene. Im Saarland ist bisher nur Maya daran erkrankt. Derzeit kennt man zehn verschiedene Krankheitsformen. NBIA setzt meist in der Kindheit oder Jugend ein. Betroffen sind weltweit Kinder und Jugendliche, aber auch Erwachsene beiderlei Geschlechts. Vieles an der Krankheit ist unbekannt, und nur wenig ist bislang erforscht. NBIA schreitet nach heutigen Erkenntnissen unaufhaltsam fort, führt zu schwersten Behinderungen und vielen Schmerzen, bringt eine stark verkürzte Lebenserwartung mit sich und ist bislang unheilbar und kaum therapierbar.

Seit 2002 bemüht sich die deutsche NBIA-Patientenorganisation „Hoffnungsbaum“ darum, Diagnostik und Therapie zu verbessern, setzt sich für den Ausbau der medizinischen und psychosozialen Versorgung ein und will die dazu notwendige Forschung fördern. Hier fließt auch der Großteil der Spenden hin, um möglichst effektive und zielführende Ergebnisse zu erreichen.

Im Saarland bleibt das Schicksal von Maya nicht unbeachtet. Immer mehr Menschen wollen dem so lebensfrohen Mädchen helfen, das aufs Warndtgymnasium in Völklingen geht. Nicht nur die Klassenkameraden und die Lehrer ihrer Schule engagieren sich immer wieder für Maya, auch viele andere bringen sich ein. So spendeten die „Herzensengel“ aus Merzig jüngst 10 000 Euro. Aber auch viele kleine Spenden sind im Kampf gegen NBIA willkommen. Bislang kamen über 90 000 Euro bei mehreren Spendenaktionen im Saarland für die Erforschung zusammen – eine beachtliche Summe, aber im Kampf gegen diese Krankheit nicht genug.

„Wenn man diese Krankheit erforschen will und irgendwann auch heilen kann, muss man ständig weiterkämpfen“, erklären die Eltern von Maya, Sebastian und Stephanie Matthiesen.

www.hoffnungsbaum.de

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