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24 Stunden am Tag sind Kümmern um Florian

24 Stunden am Tag sind Kümmern um Florian

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Völklingen. Ob Florian Brümmer aus Völklingen Schmerzen hat, weiß man nicht. Mit seinen elf Monaten kann er noch nicht sprechen, und man sieht ihm auch nicht an, dass er leidet. Vielleicht, so überlegt sein Vater Andreas, hat er vom ersten Tag seines Lebens Schmerzen und weint nur deshalb nicht, weil er keinen anderen Zustand kennt. Florian weint übrigens seltener als andere Kinder in seinem Alter, er schaut aus großen Augen neugierig in die Welt und lacht sogar häufig. Das mag insofern erstaunen, als der Junge an zwei mutmaßlich unheilbaren Krankheiten leidet. "Lebenslimitierend" nennt man diese Leiden, und Eva-Maria Steinbach vom Kinderhospizdienst Saar berichtet, dass im Saarland 300 Kinder mit unheilbaren Krankheiten leben; bei einem Drittel sei es Krebs.Noch keine DiagnoseDie eine von Florians Plagen ist eine Knochenkrankheit. Sein Skelett verkrümmt sich, von Tag zu Tag mehr. Ein Fortschritt wäre, die Veränderungen nur aufzuhalten. "Mit vier, fünf Jahren wird es so schlimm sein, dass er im Rollstuhl sitzen muss", sagt Mutter Bianca. Außerdem leidet Florian an einer Stoffwechselerkrankung, die die Ärzte bislang noch nicht benennen konnten. Angeblich, so habe man in der Uniklinik Mainz gesagt, gebe es 50 dieser Krankheiten, drei davon seien nach Tests bereits auszuschließen. 47 bleiben.Florian kam schon als Pflegefall auf die Welt, Arme und Beine waren zu kurz, seine Leber und Milz sind stark vergrößert, er kann keine feste Nahrung zu sich nehmen, leidet unter Krämpfen und droht bisweilen zu ersticken. Eine Minute kann man ihn mal aus den Augen lassen, aber zehn sollten es nicht sein. Andreas und Bianca Brümmer, die auch noch die elfjährige Patrizia und den 13-jährigen Patrick haben, nehmen einmal im Monat ihren Florian und fahren zu dritt mit dem Zug nach Mainz - die Tests abarbeiten. Florian kommt immer sofort an die Reihe. Er muss Blut zur Kontrolle abgeben, das dauert bei ihm 90 Minuten, und die ganze Fahrt währt von sechs Uhr morgens bis 20 Uhr abends. Danach sind alle noch erschöpfter als ohnehin. 24 Stunden am Tag bestehen aus Kümmern um Florian. Die Brümmers, beide arbeitslos, sind arm. Die ärztlichen Leistungen werden von der Krankenkasse bezahlt, die Fahrten aber nicht. Erst wenn Florian eine Bestätigung über 100-prozentige Schwerbehinderung hat, werden die Kosten übernommen. Ein Segen für die Familie ist der Kinderhospizdienst mit seinen hauptamtlichen, aber auch ehrenamtlichen Mitarbeitern. Ingeborg Benzel aus Klarenthal geht regelmäßig mit Florian spazieren, damit die Eltern etwas Zeit für sich haben. Andreas Brümmers erste Frau Sabine hilft ebenfalls aus. "Es gibt noch viel zu leben"Ziel dieses Hospizdienstes ist es, schwerstkranke Kinder und deren Familien vor allem zu Hause zu unterstützen, die Gemeinschaft so lange wie möglich zu erhalten. Also keine Sterbebegleitung? Nein, sagt Sozialarbeiterin und Kinderkrankenschwester Steinbach: "Unser Motto ist: Es gibt noch viel zu leben." Die Brümmers haben auch Unterstützung aus dem Freundes- und Verwandtenkreis, der Pizzabäcker nebenan in der Poststraße hilft, der Lebensmittelmarkt oder die Babykrabbelgruppe Altenkessel, die 150 Euro für eine Fahrt ins Fantasialand gespendet hat. Warum das alles hier in der Zeitung steht? Weil Florian Leon Brümmer, geboren am 30. November 2007 in Saarbrücken, bald ersten Geburtstag hat und seine Eltern es an der Zeit finden, allen in der Öffentlichkeit Dank zu sagen.