Entsetzen bei der Familie hinterlässt eine Diagnose, die medizinisch-kühl lautet: Ihr Kind ist "lebensverkürzend erkrankt". Das Kind leidet an einer schweren, nicht heilbaren Krankheit, an der es sehr wahrscheinlich sterben wird. Wann genau, das weiß niemand. Auf rund 300 schätzt man die Zahl dieser Kinder im Saarland. Sie leben zu Hause. Medizinisch werden sie von Ärzten betreut, körperlich von Pflegediensten. Seelisch, organisatorisch, beratend begleiten kann diese Familien der ambulante Kinder-Hospizdienst Saar. Seit acht Jahren ist er tätig. Aber erst die Hälfte der Familien derart kranker Kinder im Saarland mache Gebrauch von dem Angebot, sagt Teamleiterin Beate Leonhard-Kaul (Foto: pra).

Vier Jahre lang hat die Aktion "Hilf-Mit!" der Saarbrücker Zeitung den ambulanten Kinder-Hospizdienst mit je 30 000 Euro pro Jahr unterstützt. Darin steckt der Lohn unzähliger kleiner und großer Spendenaktionen im Saarland.

Lebensqualität fördern

"Unser Ziel ist, die Lebensqualität der Betroffenen zu fördern und sie den Kindern wie den Eltern so lange wie möglich zu erhalten", erklärt die Teamleiterin. Dazu brauche es noch mehr als die jetzigen 80 ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter. "Befähigungskurse" bereiten sie qualifiziert vor. Dafür sei ein großer Teil des "Hilf-Mit!"-Geldes verwendet worden.

In den vier Jahren "Hilf-Mit!"-Förderung sei die Zahl der betreuten Familien um etwa 50 auf jetzt 152 angestiegen, sagt Leonhard-Kaul. Diese Kinder und Jugendlichen, die sehr krank sind und zu Hause leben, leiden an Stoffwechselerkrankungen, Gendefekten, Herzkrankheiten, Tumoren oder neurologischen Erkrankungen, sie sind Unfallopfer oder Frühgeburten. Bis zur Hälfte der Gesamtkosten des ambulanten Kinder-Hospizdienstes Saar müssen mit Spenden bezahlt werden, berichtet Geschäftsführer Paul Herrlein. Bis zu 200 000 Euro Spenden pro Jahr brauche der Dienst. Die andere Hälfte zahle die Krankenkasse. Das neue Hospizgesetz könnte deren Anteil ab 2016 vergrößern, "genau wissen wir das aber noch nicht." Getragen wird der Kinder-Hospizdienst Saar als gemeinnützige GmbH von den Kooperationspartnern Ambulantes Hospiz St. Michael, Völklingen, Ambulantes Hospiz St. Josef, Neunkirchen, und St. Jakobus Hospiz Saarbrücken . Geführt wird der Dienst von einem in Neunkirchen ansässigen hauptamtlichen Team. Es koordiniert, berät und begleitet auch die Ehrenamtlichen.

Das Einzugsgebiet des Kinder-Hospizdienstes Saar reicht über das Saarland nach Rheinland-Pfalz und auch nach Lothringen. Leonhard-Kaul wünscht sich, dass noch mehr Eltern den Dienst in Anspruch nehmen. Und folglich wünscht sie sich noch mehr Ehrenamtliche und die finanzielle Unterstützung, die Helfer ausbilden und begleiten zu können. "Auch wenn wir den Bedarf anhand der Gott sei Dank geringen Anzahl von sterbenden Kindern nicht sehen, kann im Einzelfall natürlich ein stationäres Kinderhospiz eine große Hilfe und Unterstützung sein." Eltern wünschten sich allerdings mehr Kurzzeit-Pflegeplätze für Kinder, "die eine Pflege ermöglichen, wie man sie von diesen Kinderhospizen kennt."

Das Entsetzen nach Diagnosen einer "lebensverkürzenden Krankheiten" bei einem Kind bleibt, die Belastungen ebenso. Nach kurzer Zeit oder nach vielen Jahren, auch die Trauer, in der die Mitarbeiter die Familien so lange begleiten wie nötig. "Das berührt uns jedes Mal sehr", sagt Leonhard-Kaul. "Wir erleben viel Dankbarkeit." Und sie selbst weiß sich dankbar, dass "im Saarland viele Leute und Institutionen kooperativ sind, die im Notfall versuchen, schnell zu helfen."

In den kommenden vier Jahren wird die SZ-Aktion "Hilf-Mit!" schwerpunktmäßig den Kinderschutzbund Saar unterstützen.