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Homburg: Gino (5) leidet unter Mukosviszidose - Mutter hofft auf Spenden

Fünfjähriger leidet unter Mukoviszidose : Der kleine Gino wurde schon 15 Mal operiert – nun hofft seine Mutter auf Spenden

Eine alleinerziehende Mutter aus Homburg kämpft für ihren an Mukoviszidose erkrankten fünfjährigen Sohn. Um die Kosten für seine Erkrankung besser bewältigen zu können, sammelt sie jetzt Spenden im Internet.

Der fünfjährige Gino aus Homburg leidet unter der Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose, bei der ein defektes Gen zur Verstopfung von lebenswichtigen Organen wie der Lunge führt. Für seine alleinerziehende Mutter wird es wegen der steigenden Kosten immer schwieriger, den Lebensunterhalt ihres Sohnes zu meistern. Nun hofft sie, mit einem Fundraiser (Spendensammler) im Internet zusätzliche Unterstützung zu erlangen

Wenn man Gino spielen und lachen sieht, wirkt er wie jeder andere Junge seines Alters auch. Er spielt gerne mit Lego, Knete und seiner Wii-Konsole, sein Lieblingsessen ist Spaghetti mit Tomatensoße. Dass er mit fünf Jahren bereits 15 Operationen hinter sich hat, weil er an einer angeborenen Stoffwechselkrankheit leidet, sieht man von außen nicht. Die Krankheit heißt Mukoviszidose und hat sein Leben bisher stark beeinflusst.

 Gino muss dreimal täglich inhalieren, um seine Atemwege zu befreien. Da das Einatmen der Kochsalzlösung bis zu 20 Minuten dauern kann, schaut er währenddessen gerne Videos.
Gino muss dreimal täglich inhalieren, um seine Atemwege zu befreien. Da das Einatmen der Kochsalzlösung bis zu 20 Minuten dauern kann, schaut er währenddessen gerne Videos. Foto: Sabrina Agugliaro

Seit die Saarbrücker Zeitung vor zwei Jahren über den Jungen aus Homburg berichtete, ist einiges passiert. Die Pandemie und die Energiekrise treiben Preise in die Höhe, was auch Sabrina Agugliaro, Ginos alleinerziehende Mutter, zu schaffen macht. Obwohl der Blieskasteler Schutzengelverein dankenswerterweise bereits seit zwei Jahren die monatlichen Apothekenkosten der Agugliaros von bis zu 250 Euro übernehme, gebe es immer noch laufende Extrakosten für Gino, etwa hochkalorische Milchshakes. „Es ist ja alles extrem teuer geworden, gerade bei meiner Arbeit krieg ich das mit“, beklagt Sabrina Agugliaro. Mittlerweile arbeitet die Mutter wieder unbefristet in Teilzeit im Supermarkt, das war vor zwei Jahren bei Ginos Verfassung nicht möglich. Da man auf das Kinderkrankengeld der Krankenkasse jedoch öfters mehr als zwei Monate warten müsse und bei Krankheit des Kindes zuhause bleiben müsse, komme es immer wieder zu finanziellen Engpässen.

„Wegen Corona bin ich diesen Monat wieder zwei Wochen ausgefallen, dann krieg ich natürlich auch nur den halben Monat bezahlt.“, beklagt Sabrina Agugliaro. Aus diesen Gründen hat sie nun auf der Spendenplattform „Gofundme“ einen Spendensammler für Gino erstellt, aus dessen Einnahmen sie Ginos laufende Kosten für Nahrungsergänzungsmittel und Sonderausgaben, auch für Ginos älteren Bruder, bewältigen und ihre Schulden von etwa 2000 Euro abbezahlen will. Alles Weitere soll aufs Sparbuch kommen. „Es soll so sein, dass ich mir um bestimmte Sachen für Gino keine Sorgen mehr machen muss“, erklärt Agugliaro. Sie sei für jeden Euro dankbar.

Gino geht inzwischen in den Kindergarten. Laut seiner Mutter gehe es ihm dort sehr gut: „Er blüht dort total auf“, freut sie sich. Auch ist er endlich seinen künstlichen Darmausgang los. So könne Gino nun wie alle anderen Nahrung zu sich nehmen und verdauen, nur schwer verdauliche Lebensmittel wie Mais, Rohkost oder Karotten bekämen ihm nicht gut, erklärt Sabrina Agugliaro. Nach wie vor aber werde er jede Nacht für mehr als vier Stunden an eine Pumpe angeschlossen, die ihn mit 620 Millilitern hochkalorischer Milchnahrung und Enzymen versorge, sagt die Mutter. Dies sei nötig, weil sein Körper nicht genug Nahrung aufnimmt.

Auch seine Lunge muss belüftet und trainiert werden, weshalb Gino neben der wöchentlichen Physiotherapie verschiedene Übungen, wie das Pusten eines Balls über eine Kugelbahn, mache, sowie zweimal täglich inhalieren müsse. Mit dem Kortison, welches er seit seiner zweiten Corona-Erkrankung Anfang Juli zu sich nehme, seien es zurzeit sogar dreimal am Tag, zählt Agugliaro. Das erste Mal habe sich Gino Anfang des Jahres in der Reha an der Nordsee mit dem Virus angesteckt, das zweite Mal sei aber heftiger gewesen: „Gerade nachts kriegt er so heftige Hustenanfälle, dass er nach Luft schnappt und erbrechen muss. So heftiger Husten war es letztes Mal nicht“, meint Agugliaro. Dass Ginos Lunge gestärkt werden muss, hängt auch mit seinen zahlreichen OPs zusammen. Diese haben Vernarbungen hinterlassen, welche es ihm erschweren, in den Bauch einzuatmen. Man versuche deswegen mithilfe von Massagen und Physiotherapie, die Vernarbungen am Bauch weicher zu machen.

Die mit den OPs verbundenen Krankenhausaufenthalte sind für Gino prägend gewesen: „ Gino hat sehr viel mit Angst zu tun. Sobald irgendein Arzt in die Nähe kam, hat er sofort geschrien.“, erinnert sich Agugliaro. Auch unebene Böden, Schaukeln und Klettergerüste seien weiterhin ein Problem für ihn: „Mit der Rutsche haben wir sehr lang gekämpft“, so Ginos Mutter.

Mit fünf Jahren hat Gino mit Mukoviszidose, Neurodermitis und frühkindlicher Migräne schon mehr durchgemacht, als die meisten seiner Altersgenossen. Auf die Frage, wie es ihm geht, antwortet er mit „Gut“. Dann präsentiert er nacheinander seine Spielsachen. Seine Mutter lehnt lächelnd im Türrahmen. Sie wünscht sich für ihren Sohn, dass er fit und der Krankheitsverlauf milde bleibt. Die Lungenprobleme sollen bei Mukoviszidose erst ab sechs Jahren richtig anfangen, sagt Sabrina Agugliaro. Der Fundraiser soll sie zusätzlich dafür wappnen. „Für mich zählt jetzt an erster Stelle Gino, meine Kinder. Alles weitere kann erst Mal draußen bleiben“, stellt sie klar. Wir wünschen den Dreien alles Gute.

Link zum Fundraiser: https://gofund.me/f0c7878c