Gut für Patienten und Forschung

Homburg · In dieser Woche nimmt das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Uniklinikum in Homburg offiziell seine Arbeit auf. Es versorgt damit ein großes Einzugsgebiet, denn die nächsten Zentren befinden sich erst an den Unis in Mainz und in Heidelberg.

 Oft sind Eltern überfordert, wenn ein Kind, das sich in den ersten Lebenswochen normal entwickelt, plötzlich körperliche und geistige Auffälligkeiten zeigt. Je früher man diese genetische Anlage erkennt, desto eher kann geholfen werden. Foto: Stefan Stark /mps

Oft sind Eltern überfordert, wenn ein Kind, das sich in den ersten Lebenswochen normal entwickelt, plötzlich körperliche und geistige Auffälligkeiten zeigt. Je früher man diese genetische Anlage erkennt, desto eher kann geholfen werden. Foto: Stefan Stark /mps

Foto: Stefan Stark /mps

Das Schlimme ist die Ungewissheit. Das Kind entwickelt sich anfangs normal, doch plötzlich stellen die Eltern fest, dass etwas nicht stimmt. Der Nabel tritt hervor, das Kind wächst nicht mehr, die Gelenke versteifen sich, der Hals bleibt ungewöhnlich kurz, das Laufen klappt nicht. Was ist passiert?

"Manche Patienten haben ein Martyrium hinter sich, bis sie endlich jemanden treffen, der ihre seltene Erkrankung richtig diagnostiziert", sagte Dekan Professor Michael Menger anlässlich der Eröffnung des Zentrums für Seltene Erkrankungen am Uniklinikum.

Und der Ärztliche Direktor, Professor Bernhard Schick fügte hinzu: "Wenn am Uniklinikum endlich jemand zu den verzweifelten Eltern sagen kann: Ja, so etwas habe ich schon einmal gesehen, da kann man was tun -, dann hat sich das Zentrum schon gelohnt."

Bisher gab es bundesweit 27 Anlaufstellen für Seltene Erkrankungen, das Uniklinikum in Homburg hat nun das 28. Zentrum. Es bietet eine fächerübergreifende Versorgung von Patienten mit seltenen, meist genetisch bedingten Krankheitsbildern, an. Außerdem hat ein solches Zentrum beste Rahmenbedingungen für Forschung, Diagnostik und Therapie sowohl in der Praxis, als auch in der medizinischen Ausbildung.

Es sei wichtig, dass der medizinische Nachwuchs in der Ausbildung für diese Krankheitsbilder zumindest sensibilisiert würde, so Dekan Menger, ,,damit man später im Beruf bei einem komplizierten Fall vielleicht mal auf die Idee kommt: Das hier könnte doch Mukopolysaccharidose sein."

Das Zentrum umfasst mehrere Klinken und Institute des Uniklinikums, die zusammenarbeiten, um Patienten , ihren Angehörigen und auch niedergelassenen Ärzten eine Anlaufstelle für die Diagnostik, Betreuung und Erforschung seltener Erkrankungen zu bieten. Auch Ministerpräsidentin Annegret Kramp-Karrenbauer kam zur Eröffnung nach Homburg . Eine Begründung für ihren Besuch sei, dass dieses neue Zentrum dem Saarland "gut zu Gesicht stehe" und neben der Hilfe für die Patienten auch einen akademischen Mehrwert biete. Denn gerade auf dem Gebiet genetisch bedingter Erkrankungen böten sich noch viele Forschungsthemen an. Sie werde, so die Ministerpräsidentin, das Zentrum weiterhin positiv begleiten.

Zentrum für Seltene Erkrankungen, Universitätsklinikum des Saarlandes , erreichbar unter Tel. (06841) 16 -13 690 oder

E-Mail: zse @uks.eu

Zum Thema:

 Ministerpräsidentin Kramp-Karrenbauer am Pult im Hörsaal. Sie spricht ein Grußwort für das neue Zentrum. Foto: Maack

Ministerpräsidentin Kramp-Karrenbauer am Pult im Hörsaal. Sie spricht ein Grußwort für das neue Zentrum. Foto: Maack

Foto: Maack

Auf einen Blick Eine Erkrankung ist laut EU-Definition selten, wenn weniger als fünf von 10 000 Personen davon betroffen sind. Etwa sechs bis acht Prozent der Bevölkerung leiden unter einer seltenen Erkrankung - auf Deutschland bezogen also rund vier Millionen Menschen. Damit sind seltene Erkrankungen durchaus häufig, aber es ist schwierig, eine Stelle zu finden, wo die Krankheit richtig erkannt wird.

Meistgelesen
Neueste Artikel
Zum Thema
Aus dem Ressort