Schutzengel-Spende Damit das dringend benötigte Auto für Pauli kommen kann
Blieskastel · Blieskasteler Schutzengel unterstützen den mehrfachbehinderten Elfjährigen mit 5000 Euro. Achter Spendenlauf ist am heutigen Mittwoch.
Nur wenige Tage vor dem Schutzengellauf im Stadion in Lautzkirchen an diesem Mittwoch, 9. Mai, (siehe Infokasten) hat der Verein der Familie Seitz aus Ottweiler eine Spende in Höhe von 5000 Euro für ein behindertengerechtes Fahrzeug übergeben. Damit, so Klaus Port, Vorsitzender des gemeinnützigen Vereins, der elfjährige Jean-Paul (Pauli), der an der seltenen Stoffwechselerkrankung Multiple Sulfatase Defizienz (aktuell weltweit 17 Kinder) leidet und infolge eines Gendefektes schwerst mehrfachbehindert ist, stressfrei und entspannt transportiert werden kann.
Die Krankheit hatte zur Folge, dass der aufgeweckte Junge seine zunächst erworbenen motorischen und kognitiven Fähigkeiten weitestgehend wieder verloren hat. Pauli leidet unter Krämpfen und Schmerzen, ist vollständig immobil (spastische Tetraparese) und muss rund um die Uhr intensiv betreut werden. Ernährung und Flüssigkeitszufuhr erfolgen über eine Sonde. Infolge dauerhafter extremer Schleimproduktion besteht ein erhöhter Absaugbedarf bei dem tapferen Jungen. „Als Pauli zwei Jahre alt war, wollte ihn seine leibliche Mutter in ein Heim geben“, erzählt Bernd Seitz. Da habe er seinem Sohn versprochen: „Ich kämpfe für Dich bis zum Umfallen, solange Du es willst, solange Du freiwillig atmest.“
Unter Herunterfahren seiner beruflichen Präsenz bis auf ein Minimum setzte er sich als alleinerziehender Vater bedingungslos für seinen Sohn ein und erkämpfte mit viel Herzblut und aufopferungsvollem Einsatz das alleinige Sorgerecht. Im Sommer 2012 lernte er seine neue große Liebe Annette, eine Kinderkrankenschwester, kennen, die für Pauli zur liebevollen Mutter geworden ist. Seitz ist es im Laufe der Zeit mit Engagement und unter Bewältigung vieler Hindernisse und Erschwernisse gelungen, eine perfekte Palliativversorgung für Pauli aufzubauen, mit deren Hilfe Pauli weitgehend schmerzfrei leben und vor allem auch viele schöne Momente erleben kann.
Paulis Eltern können wegen ihrer sehr zeitaufwändigen Pflege und Betreuung nicht in Vollzeit berufstätig sein und sind von daher hinsichtlich der dringend notwendigen Fahrzeuganschaffung, die sie finanziell nicht alleine stemmen können, auf Unterstützung angewiesen. In Anbetracht der bewegenden und tief berührenden familiären Gesamtsituation war es dem gemeinnützigen Verein deshalb ein besonderes Anliegen, die sympathische Familie schnell und unbürokratisch mit einer Spende in Höhe von 5000 Euro zu unterstützen damit die für sie so wichtigen Mobilität wieder möglich wird.
