Ehlers-Danlos-Syndrom Bexbacherin leidet unter seltener Krankheit – nun naht Hilfe

Bexbach/Dillingen · Es begann mit starken Kopf- und Nackenschmerzen, Sehstörungen, Schwindel und Herzrasen. Bei Nadine Palavikas wurde das seltene Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert. Eine Initiative will ihr nun helfen.

Nadine Palavikas leidet am Ehlers-Danlos-Syndrom.

Nadine Palavikas leidet am Ehlers-Danlos-Syndrom.

Foto: Palavikas

Vor sechs Jahren litt Nadine Palavikas aus Bexbach plötzlich unter starken Kopf- und Nackenschmerzen, Sehstörungen, Schwindel und Herzrasen. Die 39-Jährige wurde so schwach, dass sie sich nicht mehr auf den Beinen halten konnte und ihren Job aufgeben musste. Auch ihre beiden Kinder konnte sie nicht mehr versorgen.

Ehlers-Danlos-Syndrom durch Gentest diagnostiziert

Händeringend suchte sie bei Ärzten verschiedener Fachrichtungen nach Hilfe, schildert Ilona Ghodstinat, die erste Vorsitzende von der in Dillingen ansässigen, privaten Initiative „Hilfe für Einzelschicksale international“ den Leidensweg der Saarländerin. Nach dem Tode ihres Ehemannes Dr. Mohammed Ghodstinat, der für sein Engagement unter anderem mit dem Bundesverdienstkreuz geehrt wurde, hat sie beschlossen, die Initiative weiterzuführen.

Durch einen Gentest sei bei Palavikas schließlich eine genetische Bindegewebs-Krankheit, das so genannte Ehlers-Danlos-Syndrom, diagnostiziert wurden. „Jahrelang wurde die Erkrankung von deutschen Ärzten als ‚psychosomatisch‘ eingestuft“, erklärt die erste Vorsitzende. Nach langer Suche habe Palavikas einen passenden Neurochirurgen in Heidelberg gefunden.

Initiative hilft Bexbacherin mit seltener Krankheit

Das Problem sei aber, dass sie einen Teil der Kosten selbst tragen müsse, da die erforderliche, hochkomplexe Operation in der Regel nur von Privatkliniken durchführt würden. Die Krankenkassen kommen dagegen nur für einen Teil der Behandlung auf.

„Nadine braucht daher jetzt unsere Hilfe, um wieder gesund zu werden und ihre Kinder selbst versorgen zu können“, steht für Ghodstinat fest. Deshalb hat die private Hilfsorganisation beschlossen, die Saarländerin finanziell zu unterstützen und Spenden für sie zu sammeln.

Verein hat 100 Mitglieder

Der Verein „Hilfe für Einzelschicksale international“ wurde übrigens bereits 1993 gegründet. Alle Spenden und Beiträge der etwa 100 Mitglieder würden „garantiert zu 100 Prozent zugunsten der Hilfsprojekte verwendet“, versichert der Vorstand. So konnte die Organisation schon über 3000 benachteiligte und in Not geratene Menschen in aller Welt unterstützen: „Wir können jedes Jahr über 100 000 Euro weitergeben“, sagt Ilona Ghodstinat.

Durch die Unterstützung der Betroffenen, Spenden sowie durch Beratung und Aufklärung möchte der Verein Hilfsbedürftige in den unterschiedlichsten Ländern unter die Arme greifen. Sie sollen so möglichst in ihrer Heimat ein lebenswertes Leben führen können. Gleichzeitig unterstütze die Initiative auch immer wieder hilfsbedürftige Menschen in Deutschland. „Ob regional oder global, unser Motto lautet: Gemeinsam helfen – unbürokratisch und nachhaltig!“, betont der Vorstand.

Unter anderem haben sie kürzlich für einen zwölfjährige, krebskranken Jungen aus Passau gesammelt, dessen Hoffnung eine teure Impfung war (wir berichteten). Und auch eine 29-jährige Ukrainerin, bei der ein aggressiver Knochentumor festgestellt wurde, unterstütze das Projekt.

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