Resignation ist fehl am Platze
Marpingen. "Lieber Gott, gib mir Freunde an die Hand. . .", heißt es in dem Lied "Lass mir Flügel wachsen", das Miriam Trapp in der Aula der Gesamtschule Marpingen und bei zahlreichen anderen Veranstaltungen der Musikschule 2008 gesungen hat
Marpingen. "Lieber Gott, gib mir Freunde an die Hand. . .", heißt es in dem Lied "Lass mir Flügel wachsen", das Miriam Trapp in der Aula der Gesamtschule Marpingen und bei zahlreichen anderen Veranstaltungen der Musikschule 2008 gesungen hat. Heute bereitet ihr das Singen zunehmend Schwierigkeiten, denn sie leidet an einer seltenen Krankheit, für die es bisher keine Heilung gibt. Der liebe Gott hat ihre Worte gehört, denn Miriam hat viele Freundinnen und Freunde.Am 24. August 1996 wird das Marpinger Mädchen geboren, seit Sommer 2007 ist sie Schülerin der Gesamtschule Marpingen. Im Jahr 2008 ist sie oft krank ist, erkältet und erschöpft. Ihr Hausarzt verweist sie an das Winterberg-Krankenhaus in Saarbrücken mit Verdacht auf Borreliose, der jedoch nicht bestätigt wurde. Nach einer Untersuchung in der Humangenetik Homburg wird sie überwiesen nach Mainz zur Villa Metabolica, ein Zentrum, in dem vorwiegend Stoffwechsel- und Speicherzellen-Erkrankungen erforscht und behandelt werden. Dort wird festgestellt, dass sie unter "Niemann-Pick Typ C" leidet. In Deutschland sind zurzeit nur etwa 50 weitere Menschen bekannt, die an dieser Stoffwechselerkrankung leiden. Seither fährt sie zunächst alle drei Monate und später alle sechs Monate nach Mainz, wo der weitere Verlauf der Krankheit untersucht wird. Diese höchst seltene Erkrankung hat einige unangenehme Symptome:
Ihr Sprechzentrum ist betroffen, ihre sprachliche Artikulation wird undeutlicher, ihre Grobmotorik und auch ihre Gangart, die deutlich unrhythmischer wird, verändern sich. Die Feinmotorik wird schlechter, schränkt sie ein. Die Krankheit ist nicht heilbar, der Verlauf lässt sich lediglich medikamentös und therapeutisch verlangsamen.
Ihr sportliches Hobby Handball musste sie wegen der Krankheit aufgeben. Aber den Kopf steckt sie daher noch lange nicht in den Sand. Heute sitzt sie als Co-Betreuerin am Spielfeldrand und dient so der Mannschaft. Aber auch die Musik war und ist ihre große Liebe. Sie spielt zunächst Blockflöte, wechselt dann zur Klarinette. Als die schwindende Feinmotorik das nicht mehr zulässt, lernt sie Altflöte. Aber ihre Finger können die weite Spreizung, die dieses Instrument erfordert, nicht mehr leisten. Auch hier ist Resignation fehl am Platze. Damit sie weiter in ihrer Gruppe "TeenieTus" mitspielen kann, nimmt sie eben wieder die kleinere Blockflöte in die Hand und siehe: Es geht.
Humor ist für Miriam etwas ganz wichtiges. Den verliert sie nie. Natürlich leidet sie auch unter den Folgen ihrer Krankheit. Vor allem die sich verschlechternde Aussprache macht ihr zu schaffen. Tapfer trägt sie die täglichen Folgen und geht eisern und konsequent zur ihren verschiedenen Therapien: Logopädie, Ergotherapie, Krankengymnastik, Musikunterricht. Miriam Trapp ist trotz dieses Schicksalsschlages ein fröhliches, lebensfrohes Mädchen, das viele Kontakte pflegt. Natürlich gehört sie der Generation Facebook an, aber am liebsten trifft sie ihre Freunde persönlich, im Training, bei Handballspielen, in der Probe und bei Auftritten.
"Wie soll ein Mensch das ertragen?", fragt der Songschreiber Philipp Poisel, Miriams Lieblingssänger, in einem seiner Lieder. Antwort: am besten so wie Miriam, mit einem Lied auf den Lippen und ihrem unwiderstehlichen Lachen im Gesicht.
Auf einen Blick
Das ZDF drehte im Dezember 2011 eine Dokumentation über die Krankheit "Niemann-Pick Typ C" . Die Ärzte aus der Mainzer Villa Metabolica hatten Miriam Trapp ausgesucht, die von einem Filmteam einen Tag lang begleitet wurde, um diese seltene Erkrankung einer breiteren Öffentlichkeit bekannt zu machen. Ob morgens in der Schule, bei Interviews mit den Eltern und in ihrem Zimmer zu Hause, oder im nachmittäglichen Musikunterricht war das Kamerateam dabei.
Sendedatum: Samstag, 28. Januar, 17.45 Uhr, ZDF, innerhalb der Sendung: "Menschen - Das Magazin". red
