Wenn das Kind plötzlich nicht mehr sprechen kann
Wadern · Mädchen, die vom Rett-Syndrom betroffen sind, verlieren die Fähigkeit zu laufen, sprechen und greifen. 18 Familien aus der Region mit Erkrankten haben sich zu einem Selbsthilfe-Verein zusammengeschlossen.
Als Sabrina von der Schule nach Hause kommt, ist einer ihrer ersten Wege zur elektronischen Kommunikationshilfe. Darauf drückt sie eine Taste, woraufhin der Satz ertönt: "Ich möchte Musik hören." Dann bekommt sie das Album mit den Musik-CDs, und sie kann auswählen, was sie hören möchte. Helene Fischer soll es diesmal sein. "Sie liebt Musik", sagt ihre Mutter, Petra Hämisch, "viele Mädchen mit Rett-Syndrom tun das." Die Buweilerin Hämisch ist die erste Vorsitzende der Regionalgruppe Mosel-Saar-Pfalz des Vereins Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom.
Das Rett-Syndrom ist eine Erkrankung, die aus einem Gen-Defekt resultiert und vor allem Mädchen betrifft. Betroffene Kinder entwickeln sich im ersten Lebensjahr ganz normal, dann verlieren sie die Fähigkeit zu greifen, zu laufen, zu sprechen - und das ohne jede Vorwarnung. Viele Betroffene schotten sich von der Außenwelt ab, oft gehören Epilepsie oder eine Wirbelsäulenverkrümmung zur Krankheit. Typisch ist auch eine permanente Handbewegung, die der beim Händewaschen ähnelt.
Die Intensität der Krankheit ist aber bei allen anders. Petra Hämischs Tochter kann laufen, besucht eine Förderschule, versteht ihre Umwelt. Sprechen kann sie nicht. "Wenn ich sie etwas frage, antwortet sie mit ihrem Blick, ihrer Körperhaltung, oder eben mit den Kommunikationshilfen", sagt Hämisch. Man sehe oft, dass Mädchen mit Rett-Syndrom interagieren, teilnehmen wollten, es aber eben nicht funktioniere, die Koordination nicht klappe. "Das ist natürlich ganz bitter für Eltern ", sagt sie. Der Elternhilfe-Verein dient den Eltern als eine Art Selbsthilfegruppe. 18 Familien aus der Region mit Erkrankten im Alter von vier bis 51 Jahren haben sich so zu einer größeren Familie zusammengeschlossen. Sie treffen sich etwa sechs Mal im Jahr, halten per Telefon und Internet ständig Kontakt, beraten einander bei praktischen Alltagsfragen, sind einander emotionale Stütze. Und sie organisieren Vorträge über die Erkrankung und Ausflüge für die Mädchen . "Die Gruppe ist für die Eltern ganz wichtig", sagt Petra Hämisch. "Man wird darin aufgefangen."
Interessierte können sich direkt bei Petra Hämisch unter Tel. (0 68 71) 92 22 21 informieren.
