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Julia Ehmer aus Silwingen leidet an zwei seltenen Krankheiten

Todkrankes Kind und finanziell am Ende : Anke Ehmer aus Silwingen bangt um die Zukunft von Tochter Julia

Julia Ehmer muss rund um die Uhr gepflegt werden. Dafür wurde ihre Mutter Anke von ihrem Arbeitgeber vier Wochen freigestellt. Wird diese Frist verlängert, droht ihr nach ihren Worten die Kündigung.

Die schrägen Typen eines Zeichentrickfilms ziehen Julia in ihren Bann – wenn auch nur für kurze Zeit. Dann hat die 24-Jährige, die bald Geburtstag feiert, genug von den bunten Figuren, die über den Bildschirm flimmern. Unter großer Anstrengung macht sie Mutter Anke Ehmer und Halbbruder Daniel klar, dass sie einen Ortswechsel will – raus aus dem Pflegebett, in dem sie die meiste Zeit des Tages verbringen muss, rein in den Rollstuhl, der ihr einen Hauch mehr Freiheit verspricht. Aus eigener Kraft schafft Julia dies schon lange nicht mehr. Die beiden seltenen Erbkrankheiten, die Machado-Joseph-Krankheit und das Niemann-Pick-Syndrom Typ C, haben die junge Frau ausgezehrt. Rund 30 Kilo bringt sie noch auf die Waage – bei einer Größe von 1,62 Meter. Besonders hart waren die letzten Monate für Julia und ihre Familie, erzählt die Mutter. Drei Wochen sei sie auf der Palliativ-Station der SHG-Klinik in Merzig behandelt worden, danach sei sie ins Sankt-Barbara-Hospiz in Bous verlegt worden. „Dort konnte sie allerdings nicht bleiben, da der Pflegeaufwand für die Belegschaft des Hospizes zu groß war“, berichtet Anke Ehmer weiter. Vier weitere Wochen habe ihre Tochter auf der der Palliativ-Station in Uniklinik in Homburg gelegen. „Danach wurde sie nach Hause entlassen. Ich bin nun wieder ganz für sie da.“

Mit den Ärzten habe sie ein Genussessen für ihre Tochter vereinbart. Denn mit der Magensonde, die sie ernähren soll, wolle sie sich nicht anfreunden. Zu ihren Lieblingsspeisen zählt sie Hähnchen-Nuggets, ein Genuss, den ihr die Mama nur zu gerne gönnt. Rund um die Uhr ist die Frau für ihr todkrankes Kind da – ein Leben, seit Jahren ganz der Pflege gewidmet.

Ein Blasenkatheter wurde Julia gesetzt, zudem muss sie Windeln tragen. Bei einem ihrer letzten Klinik-Aufenthalte erhielt sie einen Port, über den 24 Stunden Morphium in ihren Körper gepumpt wird.

Obwohl sie sich nicht mehr artikulieren kann, versteht die Mama ihre Wünsche ganz genau, geht liebevoll auf sie ein. „Meine Tochter war knapp 18 Jahre, als wir von einem Fachmediziner in Münster die Diagnose erhielten“, sagt Anke Ehmer. „Er hat eine spinozerebelläre Ataxie Typ 3, CA3 oder Machado-Joseph-Krankheit, entdeckt, ein Leiden, das ihr von ihrem Vater vererbt wurde.“ Sei bei ihm die Krankheit erst mit Mitte 30 ausgebrochen, habe sie erste Symptome mit 13 und 14 Jahren gezeigt. „Plötzlich hatte sie Probleme mit ihrer Motorik. Sie begann, sich unsicher zu bewegen, zu stolpern und wurde steif. Hinzu kamen Probleme mit der Sprache.“

Eine Odyssee durch viele Arztpraxen begann – ohne Erfolg. Schließlich stellte der Mediziner in Nordrhein-Westfalen nicht nur diese seltene Krankheit fest, in deren Verlauf die Purkinjezellen zerstört werden, die größten Nervenzellen im Bereich des Kleinhirns. Auch fand er heraus, dass die junge Frau  an der Niemann-Pick-Krankheit Typ C leidet, einer Stoffwechselkrankheit, die durch eine Anhäufung von Cholesterin und anderen Fetten in den Zellen entsteht. Mehrmals suchten Tochter und Mutter Hilfe bei dem Arzt. Anke Ehmer: „Die Fahrt nach Nordrhein-Westfalen war jedes Mal ein Vabanquespiel, da wir nie wussten, ob mein altes Auto auch die weite Strecke aushält. Einmal sind wir auch mit einer Panne auf der Autobahn liegen geblieben.“

Als Julia dann gar nicht mehr laufen konnte, musste ein neues Auto her, das Platz für einen Rollstuhl hatte. „Der Seat Altea ist der beste Wagen, den ich bislang gehabt habe.“ Doch noch er sei nicht ganz bezahlt – 150 Euro stottere sie im Monat ab.

Überhaupt ist Geld im Hause Ehmer rar, wie die Frau gesteht. Als alleinerziehende Mutter habe sie wegen der Pflege ihrer Tochter keiner Vollbeschäftigung nachgehen können. Nun sieht sie auch ihren Job als Verkäuferin bei einem Textil-Discounter in Gefahr. Denn die rasante Verschlechterung des Gesundheitszustandes ihrer Tochter habe es Anke Ehmer, wie sie sagt, verhindert, weiter ihrer Nebentätigkeit nachgehen. „Für vier Wochen hat man mich freigestellt, damit ich Julia pflegen kann.“ Sollte die Aufgabe längere Zeit in Anspruch nehmen, werde das Unternehmen das Arbeitsverhältnis kündigen, da sie „nicht mehr tragbar“ sei.

Doch die Kosten laufen weiter: die Miete über 810 Euro für die Wohnung in Silwingen und die Nebenkosten, Versicherungen, Lebensmittel und die Dinge für den täglichen Bedarf. Bestreiten muss sie dies mit 254 Euro, die sie aus Hartz 4 erhält, dem Kindergeld für Julia und ihren Halbbruder Daniel, das mit jeweils 194 Euro zu Buche schlägt. Zudem erhält sie für Julia 650 Euro an Leistungen vom Merziger Sozialamt. Mit der Verschlechterung von Julias Zustand muss sie auch auf den größten Teil des Pflegegeldes verzichten – Geld, das sie fest eingeplant hat. Denn der Pflegedienst einer ambulanten Palliativversorgung bekommt für seine Leistungen Entlohnung. Dessen Mitarbeiter kommen zusätzlich: Sie waschen die Patientin, wechseln ihr die Windeln, heben sie vom Bett in den Rollstuhl und umgekehrt und geben ihr Medikamente. Anke Ehmer ist mit ihrem Latein am Ende. „Ich weiß nicht, wie das weitergehen soll“, klagt die Frau.