Hilfe für Jana aus Merchingen Jana leidet unter seltenem Locked-in-Syndrom: Sie kämpft, und alle wollen helfen

Merchingen/Rehlingen · Jana Bonnaires Leben hat sich von einem auf den anderen Tag komplett verändert: Die 25-Jährige leidet unter dem seltenen Locked-in-Syndrom. Sie ist körperlich vollständig gelähmt. Ihre Freunde sammeln Spenden für aufwändige Therapien.

 Ein Bild aus glücklicheren Zeiten: Jana Bonnaire vor ihrer  Erkrankung 
  Foto: Bonnaire

Ein Bild aus glücklicheren Zeiten: Jana Bonnaire vor ihrer Erkrankung Foto: Bonnaire

Foto: Jana Bonnaire

Einige Fortschritte hat Jana Bonnaire im Laufe der Zeit gemacht. Doch es braucht voraussichtlich noch viel Geduld und Zeit, bis die 25-Jährige wieder ein ganz normales Leben führen kann. Im Oktober 2019 erlitt Jana Bonnaire aus Hemmersdorf, die heute wieder bei ihrer Familie in Merchingen wohnt, an ihrem Arbeitsplatz eine Hirnblutung. Die Folge: ein Locked-in-Syndrom. Diese seltene neurologische Erkrankung lähmt die medizinische Fachangestellte nach den Worten ihres Freundes Tobias Buchheit vollständig. „Die Betroffenen sind bei klarem Verstand, jedoch nicht in der Lage, sich zu bewegen und sich der Außenwelt mitzuteilen“, sagt er. „Viele kommunizieren über die Augen, so auch Jana.“

Was mit ihr geschah, schildert Jana auf einer eigenen Internet-Seite: „Am 30. Oktober 2019 habe ich mich für die Arbeit fertig gemacht. Auf der Arbeit angekommen, begann der Praxisalltag.“ An dem Tag ist sie im OP im Krankenhaus eingeteilt gewesen. „Ich war gerade dabei, den OP-Tisch vorzubereiten, da spürte ich ein starkes, beidseitiges Ziehen in meinem Kopf. Ich habe mir dabei nichts gedacht und habe weitergearbeitet. Es dauerte nicht lange, da wurde mir schwindlig.“ Zunächst habe sie sich nur hinsetzen wollen. „Der Anästhesist bat mich aber, mich hinzulegen und etwas zu trinken.“

 Der Verein Bewegung für Luca mit (von links) Iris Schütz und Lara Kiesel und Tobias Buchheit, der Freund der erkrankten Jana, freuen sich über die Spende von Nelli Alexandra Kiefer (rechts) und Timo Hess (Zweiter von rechts).

Der Verein Bewegung für Luca mit (von links) Iris Schütz und Lara Kiesel und Tobias Buchheit, der Freund der erkrankten Jana, freuen sich über die Spende von Nelli Alexandra Kiefer (rechts) und Timo Hess (Zweiter von rechts).

Foto: Frank Kiefer/Lions Club Saarschleife

Als sie auf der Liege angekommen war, merkte sie „wie mein Körper immer steifer wurde“. Auch das Sprechen fiel ihr immer schwerer. „Ich brachte geradeso heraus, dass ich Kopfschmerzen habe.“ Während sie sich noch die Frage stellte, was mit ihr los ist, „fiel mir das Atmen immer schwerer, und ich wurde bewusstlos“. Der Anästhesist habe sie sofort beatmet. „Ich wurde dann so schnell es ging mit einem Hubschrauber in die Uniklinik nach Homburg geflogen. Dort wurde mittels CT ein sogenanntes Angiom festgestellt, das an drei Stellen aufgeplatzt ist.“ Ein Angiom (auch Blutschwamm oder Aneurysma spongiosum genannt) ist eine tumorartige Gefäßneubildung oder entwicklungsbedingte Gefäßfehlbildung.

Daraufhin ist sie für vier Wochen in ein künstliches Koma versetzt worden. „Nach diesen vier Wochen wurde ich in eine Frühreha verlegt, wo ich mein volles Bewusstsein wieder erlangte — Ich dachte, ich befinde mich in einem Wachkoma“, beschreibt die junge Frau ihren Zustand. Was ihr widerfahren war: das so genannte Locked-in-Syndrom, kurz: LiS.

Dieses gilt als seltenes neurologisches Krankheitsbild. Ins Deutsche übersetzt, bedeutet „Locked-in“ eingeschlossen oder eingesperrt zu sein. Menschen, die unter dem Syndrom leiden, sind körperlich vollständig gelähmt, jedoch bei klarem Verstand. Betroffene sind also weder in der Lage, sich zu bewegen noch sich der Außenwelt mitzuteilen. Jana schildert eindringlich, wie sich ihr Locked-in-Syndrom äußert: „Um mich herum bekam ich alles mit, aber ich konnte mich nicht äußern.“ Nicht einmal den Kopf habe sie zur Seite drehen können, an Essen und Trinken sei nicht zu denken. „Über eine Nasensonde wurde ich künstlich ernährt (später wurde sie in den Magen verlegt). Lediglich meine Augen konnte ich bewegen“, erzählt Jana.

Stück für Stück kämpft sie sich seither nach den Worten ihres Freundes zurück ins Leben. Unterstützung erhält sie von ihren Eltern, ihrem Freund und dem Rehlinger Verein „Bewegung für Luca“. Er hat die Initiative „Von Herzen für Jana“ ins Leben gerufen und sammelt vor allem übers Internet und das soziale Netzwerk Facebook für die 25-Jährige Spenden, wie Vorstandsmitglied Lara Kiesel sagt.

Jana Bonnaire ist froh, dass sie sich wenigstens übers Internet anderen Menschen mitteilen kann: „Ich habe einen Computer, den ich mit meinen Augen steuern kann. So habe ich jedes einzelne Wort mit meinen Augen geschrieben“, verrät sie.

Nachdem Mitte Dezember die Facebook-Seite „Von Herzen für Jana“ ans Netz gegangen war, erfährt die Hilfsinitiative immer mehr Unterstützung: Angerührt von dem harten Schicksal der medizinischen Fachangestellten, wollten der Lions Club Saarschleife aus Orscholz und der Leo-Club Merzig helfen, damit ihr Gesundheitszustand sich durch weitere Therapien verbessert.Insgesamt 1000 Euro haben die beiden Hilfsclubs übergeben – 750 Euro hatten die Löwen spendiert, die Nachwuchs-Organisation Vize Vinum 250 Euro. „Wir tragen unseren Obolus dazu bei, dass Jana die Therapien erhält, die nötig sind, weitere Fortschritte erzielt“, sagen Nelli Alexandra Kiefer und Timo Hess.

700 Euro überbrachte kurz vor Weihnachten zudem Werner Klein für den Landkreis Merzig-Wadern. Der Betrag ist nach seiner Darstellung ein Teil des Erlöses aus der Veranstaltung „Herbstleuchten – Garten im Licht“ Mitte September. „Die Bands Dr3iklang und 4times Unplugged spielten auf. Das Brotdorfer Wohnzimmerkonzert hatten wir nach draußen verlegt.“ Anfang Januar 2022 startet ein Yogastudio in Fremersdorf eine Online-Yoga-Stunde auf Spendenbasis, auch das soll weitere finanzielle Unterstützung bringen.

Das Geld soll, zusammen mit weiteren Spenden, die zwischenzeitlich eingegangen sind, zunächst für einen eigenen Therapieraum für Jana eingesetzt werden, der nach Ansicht von Lara Kiesel und Tobias Buchheit notwendig ist. „Zum einen, um genug Platz für Therapiegeräte zu schaffen und zum anderen, um eine auf Janas Bedürfnisse zugeschnittene Therapie zu ermöglichen.“ Doch es fehlt an räumlichen Möglichkeiten. Daher müsse das Haus einen Anbau erhalten. Auch dafür sucht der Verein weitere Unterstützer.

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