Besseringen: Herzensengel spenden 10 000 Euro für schwerstkranke Maya

Besseringen : Hilfe für die schwerstkranke Maya

Das junge Mädchen leidet an einer seltenen Nervenkrankheit – jetzt spendete der Verein Herzensengel ihrer Familie 10 000 Euro.

Wieder einmal haben die Herzensengel aus Besseringen Akzente gesetzt, indem sie die schwer kranke, zwölfjährige Maya unterstützen. Die 10 000 Euro Soforthilfe sind der zweitgrößte Spendenbetrag, den der Verein jemals gesammelt hat. Seit Bestehen haben die Herzensengel über 150 Projekte mit mehr als 200 000 Euro finanziell unterstützt.

Der Vorsitzende Adrian Schmitz und sein Stellvertreter Jörg Loth übergaben kürzlich den Eltern des Mädchens, Sebastian und Stefanie Matthiesen, in Lauterbach den Scheck und lernten bei dieser Gelegenheit die derzeit noch recht muntere Maya näher kennen.

Das liebenswerte und so freundliche Mädchen, dass das Warndtgymnasium besucht, leidet an einer sehr seltenen und bislang unheilbaren Nervenkrankheit, der Mitochondrialen Membran-Protein-assoziierten Neurodegeneration (MPAN), eine Form von NBIA (Neurodegeneration mit Eisenablagerung im Gehirn). Betroffene verlieren lebenswichtige Nervenzellen. Die Krankheit resultiert aus einem Gendefekt.

NBIA ist extrem selten: Unter einer Million Menschen gibt es etwa ein bis drei Betroffene. Im Saarland verzeichnet man genau einen Krankheitsfall – Maya aus Lauterbach. Derzeit kennt man zehn verschiedene Krankheitsformen, und die Ärzte wissen derzeit noch relativ wenig über die Erkrankung.

Die heimtückische und unheilbare Krankheit setzt meist in der Kindheit oder Jugend ein. Betroffen sind weltweit Kinder und Jugendliche, aber auch Erwachsene beiderlei Geschlechts. Vieles, eigentlich das meiste, an der Krankheit ist unbekannt, und nur wenig ist bislang erforscht.

NBIA schreitet nach heutigen Erkenntnissen unaufhaltsam fort, führt zu schwersten Behinderungen und vielen Schmerzen, bringt eine stark verkürzte Lebenserwartung mit sich und ist bislang unheilbar und kaum therapierbar.

Seit 2002 bemüht sich die deutsche NBIA-Patientenorganisation Hoffnungsbaum um eine Verbesserung der Diagnostik und Therapie, eine Sicherstellung und den Ausbau der medizinischen und psychosozialen Versorgung sowie die Förderung der dazu notwendigen Forschung. Hier fließt auch der Großteil der Spendengelder hin, um möglichst effektive und zielführende Ergebnisse zu erreichen.

Im Saarland bleibt das Schicksal von Maya nicht unbeachtet. Nach dem Engagement der Herzensengel wollen immer mehr Menschen dem trotz ihres schweren Loses so lebensfrohen zwölfjährigen Mädchen helfen. Klassenkameraden und die Lehrer ihrer Schule engagieren sich immer wieder für Maya. Aber auch viele andere bringen sich ein. So spielte erst jüngst ein Sommerfest des Gasthauses Zum Warndt und der Feuerwehr in Lauterbach dank des Einsatzes vieler Helfer rund 19 000 Euro ein. Nicht so hoch, aber nicht minder beeindruckend, ist der Einsatz der Klepper-Kinder von Lauterbach, die 2100 Euro für Maya sammelten. Und demnächst veranstaltet der Leo-Club Dillingen im Café Robert in Pachten zusammen mit der Lions-Hilfe Dillingen am Samstag, 20. Juli, ab 18 Uhr eine große Sommersause zugunsten von Maya.

Spendengelder in Höhe von über 90 000 Euro stellen zwar ein imposantes Ergebnis dar, sind im Kampf gegen diese heimtückische Krankheit bislang aber leider nur ein Tropfen auf den heißen Stein. „Wenn man diese Krankheit erforschen und irgendwann auch heilen will“, so Sebastian und Stefanie Matthiesen, die Eltern von Maya, „muss man jedoch ständig weiterkämpfen.“ Dabei sind auch Kleinspenden immer willkommen.

 www.hoffnungsbaum.de

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