Dieser Gendefekt ist sehr selten (1:150 000) und zurzeit unheilbar. Da sich im Krankheitsverlauf alle erlernten motorischen Fähigkeiten wieder zurückbilden, kann Julia auch keinen Beruf ausüben. Sie lebt mit ihrem 15-jährigen Bruder und ihrer Mutter in Silwingen. Bis vor wenigen Jahren wohnte die Familie in Beckingen, woher die Mutter von Julia stammt. "Das Schicksal der Familie hat uns sehr berührt und nachdenklich gemacht", so Andrea Kammer, die Vorsitzende der Frauengemeinschaft, "denn zu den gesundheitlichen Problemen ihrer Tochter muss die allein erziehende Mutter jeden Cent zweimal umdrehen. Deshalb hatten wir uns entschlossen, an unserem Wintermarkt noch weitere Spendengelder zu sammeln und haben einige Spardosen aufgestellt. Diese Spende haben wir dann aus dem Erlös des Wintermarktes aufgestockt und so konnten wir vor Weihnachten die Familie noch einmal besuchen und 300 Euro überreichen.

Wie die Mutter uns erzählt hat, spart Julia eisern, um noch einmal mit ihren Freundinnen im Frühjahr nach Mallorca zu fliegen. Wir hoffen sehr, dass Julia sich diesen Traum erfüllen kann."