Sie kämpfen gegen die heimtückische Krankheit, die ihr Kind heimgesucht hat – mit viel Lebensfreude, Optimismus und Energie. Und ein ganzes Land hilft ihnen dabei: Seit knapp zwei Jahren wissen Stephanie und Sebastian Matthiesen aus Lauterbach, dass ihre Tochter Maya an der seltenen Nervenkrankheit MPAN leidet (siehe Infokasten). Es waren ungewöhnliche Einschränkungen bei der Beweglichkeit und Körper-Koordination, die den Eltern und auch den behandelnden Ärzten anfangs Rätsel aufgaben. „Unser Orthopäde hat uns empfohlen, das Ganze mal neurologisch untersuchen zu lassen“, erinnert sich Stephanie Matthiesen, Mutter des heute 13-jährigen Mädchens. Diese neurologische Untersuchung brachte es an den Tag: Das fröhliche und aufgeweckte Mädchen leidet an der ebenso seltenen wie heimtückischen Nervenkrankheit, die seine Beweglichkeit und koordinativen Fähigkeiten mit fortschreitendem Verlauf zunehmend einschränken wird. Maya ist der aktuell einzige Mensch im Saarland, von dem bekannt ist, dass er an dieser durch einen Gendefekt hervorgerufenen Krankheit leidet. Bundesweit seien nur etwas mehr als ein Dutzend Fälle bekannt, sagt Stephanie Matthiesen.