1. Saarland

Initiative sammelt Spenden für 49-jährigen ALS-Patient aus Saarbrücken

Hilfe für ALS-Patient : Wenn nichts mehr selbstverständlich ist

Bei dem 49-jährigen Sozialpädagogen und Musiker Hagen Maus wurde eine tödliche Krankheit diagnostiziert. Doch sein Lebenswille ist ungebrochen.

Zusehends verlässt ihn die Kraft in den Händen. Sein Handy fühlt sich an, als seien Gewichte daran befestigt. Dinge, die früher selbstverständlich waren, gehen plötzlich nicht mehr. Sein Hobby, die Musik, musste er aufgeben. Hagen Maus aus Dudweiler leidet an amyotropher Lateralsklerose, kurz ALS. Das ist eine nicht heilbare, degenerative Nervenkrankheit, die sich – je nach Ausprägung – entweder in spastischen Lähmungen oder in Muskelschwund äußert. Die Ursache der Erkrankung ist weitestgehend unklar. Die Überlebenszeit bei ALS-Patienten beträgt im Durchschnitt etwa drei bis fünf Jahre.

Der 49-jährige Familienvater weiß um den Verlauf der Krankheit – und um deren Ausgang. Trotzdem lächelt der hagere Mann im Rollstuhl, als er seine Situation schildert. „Ich bin ein eher optimistischer Mensch“, sagt Maus. „Natürlich muss man so eine Nachricht erst mal psychisch verarbeiten. Nachdem der erste Schock weg war, wurde mir aber klar: Ich hatte ein erfülltes Leben.“ Davon zeugen unter anderem die Legosteine auf der Fensterbank im Wohnzimmer – Werke seines zehnjährigen Sohnes –, das Trampolin im Garten und die Gitarren, die in einem Ständer im Esszimmer langsam verstauben. Auch das Trampolin verwaist zusehends, seit die Kraft in Maus’ Muskeln schwindet und er im Rollstuhl sitzt. „Man nimmt nichts mehr als selbstverständlich. All die Aktivitäten von früher gehen nicht mehr. Die Krankheit führt genau dorthin.“

Die Treppe in seinem Haus ist für Hagen Maus wegen seiner ALS-Erkrankung zum unüberwindbaren Hindernis geworden. Foto: Dominik Dix

Die ersten Symptome traten im Juli 2017 auf, der linke Fuß zeigte plötzlich Lähmungserscheinungen, insgesamt ermüdete Maus schnell beim Gehen. Es folgte fast ein Jahr an fruchtlosen Untersuchungen, bis ein Neurologe im Mai 2018 erstmals den Verdacht auf ALS äußerte. Doch eine abschließende Diagnose ließ weiter auf sich warten. Spezialisten der Neurologie in Ulm schlossen mittels neuartiger Verfahren im Januar schließlich jeden Zweifel aus. „Mittlerweile sind die Auswirkungen der Krankheit nicht mehr zu übersehen und bestimmen meinen Alltag“, sagt Maus. „Das alles passiert bei vollem Bewusstsein, während der Körper zur Hülle wird.“

Die Musik musste der 49-Jährige deshalb an den Nagel hängen. Wegen seiner schwindenden Kräfte bringt er weder genug Kraft in den Fingern auf, um Gitarre spielen zu können, noch um die Muskeln anzuspannen, die für das Singen nötig sind. Ein schwerer Einschnitt für Maus, der seit seinem zwölften Lebensjahr in der saarländischen Musikszene aktiv ist, zuletzt als Sänger und Gitarrist der saarländischen Rockband „Trickster’s Day“. Auf sein Schaffen ist Maus sichtlich stolz. Auch wenn er jetzt aufhören muss, ein Trost bleibe ihm aber, scherzt er: „Die Band musste mich durch immerhin zwei andere Musiker ersetzen.“

Hagen Maus bei einem seiner letzten unbeschwerten Auftritte mit seiner Band Trickster’s Day im Jahr 2018. Foto: Dominik Dix

Seinen Job als Sozialpädagoge will Hagen Maus ebenso wenig aufgeben wie ein geregeltes Familienleben – auch um ein Stück Normalität beizubehalten. Sein Studium schloss er mit Diplom ab, arbeitete bei einem Jugendamt des Saarpfalz-Kreises im Allgemeinen Sozialen Dienst (ASD) und unterstützte Jugendliche bei persönlichen Problemen und im Übergang von der Schule ins Berufsleben. Seit 2016 kümmert sich Maus um die so genannte Flüchtlingsklasse am technisch-gewerblichen Berufsbildungszentrum (TGBBZ2) Mügelsberg in Saarbrücken. „Als ich dort anfing kamen überwiegend von Krieg und Flucht traumatisierte junge Menschen zu mir, die in Deutschland plötzlich mit Dingen wie Behördengängen konfrontiert waren“, erzählt Maus. „Inzwischen sind die Schüler hier angekommen. Die haben ganz normale Pubertätsprobleme.“

Seine Arbeit wird dort hoch geschätzt. „Ich habe noch nie einen so engagierten Mitarbeiter als Sozialpädagogen gehabt“, sagt Carmen Kreutzer, stellvertretende Direktorin am TGBBZ2. „Ohne ihn wäre die Bewältigung der Beschulung von vier Klassen geflüchteter Jugendlicher an unserem BBZ undenkbar gewesen.“ Auch die Schule habe einiges für ihn und für die jungen Flüchtlinge getan, gibt Maus das Kompliment zurück. „Das war mehr als Dienst nach Vorschrift, was da geleistet wurde.“ Trotzdem: Auch an seinem Arbeitsplatz umgibt ihn seine Krankheit wie eine dunkle Wolke. Der Flur, der zu seinem Büro führt, ist nicht ganz barrierefrei, es gibt eine mehrstufige Treppe, über die nun eine Rampe führt, ein Provisorium. Seine Frau fährt ihn jeden Tag dorthin, schiebt ihn über den Flur im Rollstuhl die Rampe hoch. Dann fährt sie selbst zur Arbeit.

Die eingeschränkte Bewegungsfreiheit von Maus wird zusehends zum Problem, auch im heimischen Umfeld. Eine Treppe führt nach oben ins Badezimmer, für den Dudweiler inzwischen ein fast unüberwindbares Hindernis. Hier ist ein Speziallift nötig, der auch einen elektrischen Rollstuhl nach oben befördern kann. Seine Frau schläft inzwischen im Gästezimmer, wegen der Geräusche der Beatmungsmaschine, die nachts nötig ist, weil seine Lungenfunktion bei etwa 50 Prozent liegt. Doch auch diesen Umstand lächelt Maus weg: Abends fühle er sich inzwischen „wie Darth Vader“, scherzt er. Auch das Badezimmer wird demnächst rollstuhlgerecht umgebaut. „Das wird baulich eine richtig große Aktion und eine ebenso große Investition“, sagt Maus. Zwar gebe es kleinere Zuschüsse von den Kassen. Angesichts dessen, was auf die Familie zukomme, sei das aber „ein Tropfen auf den heißen Stein“. Denn auch die Anschaffung eines weiteren Treppenlifts, der besagten elektrischen Rollstuhl die sechs Stufen bis zur Eingangstür hinaufbefördern kann, steht an. Ebenso die Anschaffung eines behindertengerechten Autos mit Rampe.

Um Hagen Maus die Teilhabe am Familienleben zu ermöglichen, sammelt die „Initiative Hilfe für Einzelschicksale“ (siehe Infobox) nun Spenden für den Umbau des Privathauses, ein Konto wurde eingerichtet. „Er hat in seinem Leben so vielen Menschen geholfen. Jetzt ist es an der Zeit etwas zurückzugeben. Die einzige Möglichkeit ist eine finanzielle Unterstützung bei Veränderungen des Hauses zu einem behindertengerechten Heim“, sagt Carmen Kreutzer, die sich auch im Verein engagiert. „Die Alternative zu alledem wäre ein Pflegeheim. Ich bin erst 49“, sagt Maus. Sein Tonfall lässt wissen: Für ihn ist das keine Alternative.

Spenden für Hagen Maus an: Initiative Hilfe für Einzelschicksale International e.V., IBAN: DE44 5935 0110 0224 5077 72, Verwendungszweck: Hagen Maus