Großes Treffen für alle Mädchen mit Ullrich-Turner-Syndrom
Homburg. Das Ullrich-Turner-Syndrom ist eine von den Chromosomen her angelegte Hormonstörung, die nur bei Mädchen vorkommt und mit einer Häufigkeit von etwa einer zu 2500 Geburten auftritt. Im Saarland sind davon schätzungsweise 200 bis 250 Mädchen betroffen, rechnet der Oberarzt Dr. Tilman Rohrer hoch
Homburg. Das Ullrich-Turner-Syndrom ist eine von den Chromosomen her angelegte Hormonstörung, die nur bei Mädchen vorkommt und mit einer Häufigkeit von etwa einer zu 2500 Geburten auftritt. Im Saarland sind davon schätzungsweise 200 bis 250 Mädchen betroffen, rechnet der Oberarzt Dr. Tilman Rohrer hoch. Er ist in Homburg am Uniklinikum tätig und auf Hormonerkrankungen bei Kindern spezialisiert. Am 20. März findet eine große Informationsveranstaltung für Betroffene des Ullrich-Turner-Syndroms statt. Mit im Boot sind alle Experten, in deren Fachgebiet diese genetische Hormon-Störung fällt: Herzspezialisten, Psychologen, Genetiker und Vertreter der Deutschen Ullrich-Turner-Syndrom-Vereinigung.
"Es ist wichtig, Eltern klar zu machen, dass diese Krankheit kein Drama ist. Natürlich haben die Mädchen Einschränkungen, sie kommen nicht in die Pubertät und wachsen nicht wie andere Kinder, aber es ist nicht lebensbedrohlich", betont Tilman Rohrer. Wir sprachen im Vorfeld mit Katharina Kunzler. Sie lernt Kinderkrankenschwester und ist selbst von diesem Syndrom betroffen. Als Mitglied der Regionalgruppe hat sie den Informationstag mitorganisiert. Ansprechpartnerin für die Regionalgruppe ist Kristin Rothhaar aus Homburg, Telefon: (0 68 41) 8 17 95 30
Für wen ist der Informationstag gedacht? Wer soll kommen?
Kunzler: Vor allem natürlich die Betroffenen selbst, ihre Familien und Angehörigen aus dem ganzen Saarland und aus Rheinland-Pfalz. Wir haben derzeit rund 80 Anmeldungen und hoffen, dass es noch mehr werden. Schön wäre, alle betroffenen Mädchen im Umkreis zu erreichen, das wären über 200.
Was ist das Ziel der Veranstaltung?
Kunzler: Es gibt für viele Krankheiten Selbsthilfegruppen, die Betroffenen kennen sich. Es wäre schön, wenn wir im Saarland ein festeres Netzwerk hätten, damit vor allem Kinder und Jugendliche mit dieser Krankheit miteinander in Kontakt kämen. Das ist eine große Hilfe, die Mädchen wissen, dass sie nicht alleine sind mit dieser Hormonstörung.
Wann war das letzte Treffen?
Kunzler: Das muss schon über zehn Jahre her sein.Wir sind alle froh, dass wieder etwas für uns gemacht wird. Vor allem für Eltern mit kleinen Mädchen, die diese Krankheit haben, ist die Veranstaltung wichtig. Sie sehen, dass ihre Töchter mit dieser Krankheit gut leben können, dass man damit nicht behindert ist, sondern einen Beruf erlernen und mitten im Leben stehen kann. Das Beispiel erfolgreicher junger Frauen nimmt den Eltern die Ängste, vor allem, wenn schon während der Schwangerschaft dieses Syndrom beim Kind festgestellt wird.
