Gemeinsam herausfinden, was einem am besten hilft
Dillingen. Rätselhaft ist das Krankheitsbild der Dystonie selbst heute für manche Ärzte. Bei Brigitte Jakobs dauerte es zwei Jahre, bis ein Neurologe endlich den richtigen Ansatz für ihre Beschwerden fand. Denn dass sich einfach so ihre Augenlider schließen, beruht auf einer motorischen Störung mit unkontrollierbaren und länger anhaltenden Muskelkrämpfen - der so genannten Dystonie
Dillingen. Rätselhaft ist das Krankheitsbild der Dystonie selbst heute für manche Ärzte. Bei Brigitte Jakobs dauerte es zwei Jahre, bis ein Neurologe endlich den richtigen Ansatz für ihre Beschwerden fand. Denn dass sich einfach so ihre Augenlider schließen, beruht auf einer motorischen Störung mit unkontrollierbaren und länger anhaltenden Muskelkrämpfen - der so genannten Dystonie. Diese beeinträchtigt Wohlbefinden, Arbeitsfähigkeit und oft auch persönliche Kontakte. "Das fing von heute auf morgen an", berichtet Jakobs (Foto: Bodwing), die die einzige Selbsthilfegruppe Dystonie im Saarland aufgebaut hat. "Ich habe auf einmal die Augen nicht mehr auf bekommen." Und das passiert manchmal ganz egal, was sie gerade tut und wo sie ist. "Im Prinzip muss jeder Betroffene für sich selbst herausfinden, was ihm dann am Besten hilft. Denn die Medizin ist noch nicht sehr weit bei dieser Krankheit." Dystonie kann auch den Kopf eines Betroffenen zur Seite ziehen, den Kehlkopfmuskel verkrampfen oder den gesamten Rumpfbereich verdrehen. Mancher wirkt dann für Außenstehende wie angetrunken oder behindert. "Aber das sind die Muskelkrämpfe", erklärt Jakobs. "Dagegen kann keiner, den es trifft, etwas machen. In solchen Fällen wäre Nachfragen gut, das könnte die Situation für beide Seiten verträglicher machen." Den Kontakt von Betroffenen, Ärzten und Angehörigen zu verbessern, ist eines der Ziele der Dystonie-Selbsthilfegruppe Saarland. "Das Verständnis für die Krankheit ist wichtig", sagt Jakobs. Ebenso, sich gegenseitig den Rücken zu stärken und mögliche Linderung zu erfahren. Für den einen können zum Beispiel Entspannungsübungen hilfreich sein, in anderen Fällen das Spritzen von Botulinumtoxin (Botox), das die unkontrollierten Krämpfe längere Zeit abschwächen kann. Die Selbsthilfegruppe Dystonie trifft sich alle zwei Monate in der Alois-Lauer-Stiftung in Dillingen, Dr.-Prior-Straße 3. Kontakt: Brigitte Jakobs, Telefon (06831) 4008033, E-Mail: brigitte.jakobs @rg.dystonie.de.
HintergrundMehr als 160000 Menschen in Deutschland leiden laut einer Studie unter Dystonie. Vom Schreibkrampf bis zum schiefen Kopf und Körper zeigt die Erkrankung unterschiedlichste Formen. Treffen kann es prinzipiell alle Altersgruppen, eine Heilung ist bislang nicht möglich. Weitere Informationen gibt es bei der Deutschen Dystonie Gesellschaft im Internet. az
