Köllerbacher beschreibt sein Leben mit ALS „Das Wasser steht bis zum Hals“
Püttlingen · Der Köllerbacher Christian Bär leidet an der Nervenkrankheit ALS. In der SZ schildert der 40-Jährige sein Leben mit der unheilbaren Erkrankung.
Im September 2015 kam unser Sohn zur Welt und ich hatte beim Tragen der Babyschale das erste Mal das bewusste Gefühl, wenig Kraft im rechten Bizeps zu haben. Im November fiel mir beim Squash auf, dass ich wenig Bums im Schlag hatte. Es beunruhigte mich nicht, da ich ewig nichts mehr in Sachen Sport gemacht hatte. Aber dann fing der rechte Bizeps an zu zucken und hat bis heute nicht damit aufgehört. Stattdessen hat er seine Nachbarn motiviert, es ihm doch gleich zu tun, und so zuckt nun so ziemlich alles.
Um Ostern 2016 fing es damit an, dass die Agilität meiner rechten Hand nachließ und mein rechter Fuß des Öfteren hängen blieb. Auch hatte ich manchmal einen Rechtsdrall, reagierte empfindlich auf laute Geräusche, war schreckhaft und ängstlich. Die Damen meiner näheren Umgebung nötigten mich zur Neurologin. Diese war besorgt, und eine Stunde später lag ich im Krankenhaus mit Verdacht auf Hirnschlag. Ich äußerte damals schon die Vermutung ALS. Eine Woche lang wurde ich komplett auf den Kopf gestellt und bekam die Diagnose „Benigne Faszikulationen“. Eigentlich eine Ausschlussdiagnose ohne Krankheitswert. Gutartige Zuckungen.
Allerdings muss den behandelnden Ärzten schon klar gewesen sein, dass hier dunkle Wolken aufziehen. Noch war der Umbau in meinen Muskeln nicht messbar. Wer will da schon den Verdacht auf ALS äußern? Aber da es keine Heilmittel gibt, ist es für mein Überleben eh unerheblich, wann die Diagnose ALS gestellt wird. Ich sah zu diesem Zeitpunkt aber das Unheil nahen und ahnte, dass es nur eine Frage der Zeit ist, bis die Messungen anschlagen und sich ein mutiger Arzt findet, der die Karten auf den Tisch legt. Dennoch war ich erstmal erleichtert und klammerte mich an die Hoffnung, dass ich vielleicht unrecht habe. Soll es doch zucken. Was zuckt, das lebt.
Es gingen ein paar Monate ins Land und meine Probleme nahmen zu. Beim Joggen stellte ich im Juni 2016 mit Erschrecken fest, dass mein rechtes Bein nicht sauber mitlief, ich Nackenschmerzen hatte, mehr Speichel im Mund und mein Arm schwächer wurde. Also wieder eine Woche ins Krankenhaus, nochmal das volle Programm, plus einige Extra-Untersuchungen, denn dieses Mal hatte ich die Uniklinik gewählt. Alle Untersuchungen verliefen ergebnislos, bis auf EMG und MRT. Meine Frau sollte zur Diagnoseverkündung dazukommen. Da wusste ich schon, was die Uhr geschlagen hatte. Diagnose: Verdacht auf ALS. Biiiiiiingo. Gewinn: Eine Packung Riluzol.
Die Krankheit wurde bereits im Jahr 1869 das erste Mal beschrieben. Das Medikament Riluzol ist seit 1995 das erste und einzige zugelassene Medikament in Deutschland zur Therapie von ALS. Statistisch kann es das Überleben um 90 Tage verlängern. Beruhigend. Das Arztgespräch war vernünftig gemacht. Der Arzt war sehr gut und das Gespräch einfühlsam – Gebäck hab‘ ich vermisst. Es ist schwer auszuhalten, wenn der Preisträger in der Kategorie „Lebenswerk“ verkündet wird – schwer auszuhalten auch für den Laudator.
Mir wurde empfohlen, eine zweite Meinung aus Ulm einzuholen und mich der ALS-Ambulanz im Saarland anzuschließen. Interessanterweise galt mein Kummer nicht mir selbst. Meine Sorge galt meiner Familie, insbesondere meinem Sohn. Und wie, um Himmels Willen, sollte ich das meinen Eltern sagen? Dann kam das, was ich nur kurz erwähnen will. Schock, Wut, Trotz, Kampf, Humor, Alltag, Leben, Urlaub, Arbeit. Mitte Dezember ging es ins Klinikum nach Ulm. Drei Tage, Chaos pur, gefühlt unprofessionell, Patient Bär genervt, Ergebnis das gleiche. Diagnose: ALS. Frohes Fest.
Von nun an ging es spürbar und rapide bergab. Januar Gehschiene, Februar Pflegegrad zwei, April normaler Rollstuhl, Juli elektrischer Rollstuhl, Sprachcomputer, Hausumbau, Pflegegrad vier und neues Auto. Aber mir geht es gut. Außer Muskeln fehlt mir nix. Ich habe eine großartige Familie, tolle Freunde, einen spitzenmäßigen Arbeitgeber, eine gute Krankenkasse und hier und da auch eine Portion Glück. Und fast hätte ich es vergessen: sehr bemühte Ärzte und Therapeuten.
Im Juni 2017 wurde ein Lungenfunktionstest durchgeführt, der eine Vitalkapazität von 67 Prozent ergab. Das ist erstmal unbedenklich gewesen. Aufgrund der Schwäche meiner Arme und Hände bin ich seit Anfang 2017 auf ständige Hilfe angewiesen. Mein Handy, Computer, Laptop und den Sprachcomputer bediene ich ausschließlich mit den Augen. Beachtlich, was die Technik da hergibt. Es folgte im Januar 2018 ein zweiter Lungenfunktionstest mit etwas unter 50 Prozent und im Juli ein weiterer mit … Trommelwirbel … 35 Prozent Vitalkapazität. Das heißt grob gesagt, meine Lunge bringt bei bewusster Atmung nur noch 35 Prozent der Leistung, im Vergleich zum Referenzwert. Das sind doch mal atemberaubende Neuigkeiten. Ich werde seitdem nachts beatmet.
Weitere Details erspare ich der geneigten Leserschaft, aber es zeigt, wie schmal der Grat zwischen Luxus (gesund) und Harfespielen ist. Und wer denkt, ihn betrifft das nicht, ich drücke die Daumen, vor zwei Jahren entzog sich dies auch vollkommen meiner Vorstellung.
Jährlich sterben allein in Deutschland rund 2000 Menschen an ALS mit Ansage und jeder Option auf Leben. Tendenz steigend. Die Medizin hat nichts in der Hand, außer einem Medikament, das das Überleben im Schnitt um drei Monate verlängern soll. Sonst nur Achselzucken und warme Worte. Die Forschung im Bereich ALS in Deutschland ist übelst unterfinanziert, ebenso wie die Versorgung durch ALS-Ambulanzen. Bei diesen müssen bis zu 70 Prozent aus anderen Mitteln beigesteuert werden (Spenden, Drittmittelprojekte). Diese Unterfinanzierung ist der Grund, warum in Deutschland nur etwa 30 Prozent aller Betroffenen im Verlauf ihrer Krankheit von einem spezialisierten ALS-Zentrum betreut werden. Der überwiegende Teil wird von regulären Neurologen versorgt. Das wäre ungefähr so, als ob der Großteil der Krebspatienten keinen Kontakt zu einem Onkologen erhalten würden.
Die Entwicklung eines neuen Medikaments gegen ALS wird auf rund 700 Millionen Euro geschätzt. Hört sich erstmal mächtig an. Vergleichen wir mal die Mehrkosten beim Bau der Elbphilharmonie. Geplant 77, tatsächliche Kosten 800 Millionen Euro. 723 Millionen am Ziel vorbei. Kurzes Räuspern, aber der Sound sei grandios. Na dann ist ja alles in bester Ordnung, herzlichen Glückwunsch. 723 Millionen Euro, da wäre sogar noch ein kleines kaltes Buffet mit Mett-Igel fürs Forscherteam drin gewesen.
Wir hoffen auf ein Wunder und kämpfen natürlich wie die Tiere dagegen an. Der Name ist Programm und Kapitulation ist keine Option, war ich noch nie der Typ für. Es brauchte eine Weile, mich aufzuräumen und zu verstehen, dass sich im Prinzip nichts geändert hat. Dass das Leben immer tödlich endet, ist keine neue Erkenntnis. Es verläuft jetzt anders als der Plan. Gemessen an dem, was zu erwarten war, bin ich dankbar und will mich nicht über die schattigen Passagen grämen. Sie gehören nun mal dazu. Auch wenn das, gemessen an dem, was üblich ist, so nicht zu erwarten war. Ich will aus meinen Möglichkeiten das Beste machen und die Zeit, die mir noch bleibt, glücklich und demütig mit meinen Lieben verbringen, gute Erinnerungen an Papa schaffen und an ein Wunder glauben. Bei allem Optimismus muss man aber auch realistisch sehen, dass das Wasser bis zum Hals steht. Nur vom fröhlichen Pfeifen hört es nicht auf zu steigen, und schon gar nicht wird die Hose trocken. Es bedarf des zuverlässigen Schöpfens oder des Ziehens des Stöpsels oder wenn es dufte läuft, dreht wenigstens jemand am Haupthahn mal das Wasser ab. Aber nichts von alledem ist in Aussicht. ALSo liebe Kapelle, spielet „Näher, mein Gott, zu Dir“, wir saufen ab… Einen Gin bitte und nach mir die Ginflut.
Christian Bär schreibt seine Texte mit einem Computer, den er mit seinen Augen steuert.
