Daniel Masutt aus Greimerath Von der Tapferkeit eines Schmetterlingskindes

Greimerath · Der 20-jährige Daniel Masutt und seine Mutter meistern ein schweres Leben mit einer seltenen Krankheit. Ein Besuch in Greimerath.

 Daniel Masutt aus Greimerath hat die Schmetterlingskrankheit. Nur wenige Dinge kann der 20-Jährige, der auf den Rollstuhl angewiesen ist, ohne Hilfe tun. Sein Hobby Angeln gehört dazu.

Daniel Masutt aus Greimerath hat die Schmetterlingskrankheit. Nur wenige Dinge kann der 20-Jährige, der auf den Rollstuhl angewiesen ist, ohne Hilfe tun. Sein Hobby Angeln gehört dazu.

Foto: Iris Maria Maurer

Die Besucherin denkt nicht nach, sie nimmt sie einfach, diese Hand. Sie ist rau und gekrümmt, sie ist ungewöhnlich klein, sie fühlt sich total fremd an. Daniel (20) streckt sie zur Begrüßung so schnell und selbstverständlich aus, dass jede Schrecksekunde ein menschlicher Abgrund wäre. Stattdessen weicht sofort jede Beklommenheit, denn man steckt schon mittendrin in Daniels Normalität. Auch wenn hier gar nichts normal ist, weder sein bandagierter Körper noch die durch Verwachsungen geknickten Beine, die ihn nur mühsam von der Couch bis zum Esstisch tragen. Dort zerlegt Daniel in einer zeitlupenartigen Prozedur ein Blätterteig-Teilchen, nur Krümel wandern in den Mund. Denn es gilt, die auf zwölf Millimeter verengte Speiseröhre zu schonen; einmal im Jahr wird sie in der Klinik geweitet. Daniel trägt eine PEG-Sonde, um flüssige Nahrung zuzuführen. Die permanente Wundheilung erfordert bis zu 3000 Kilokalorien am Tag. „Mein Körper ist ein Brennofen“, sagt er. Seine Mutter wird ihm während des Gesprächs Blut aus dem Augenwinkel wischen und Morphin und Novalgin über die Sonde in den Magen spritzen. Man nimmt es kaum mehr wahr. So ist das eben, wenn man ein Schmetterlingskind besucht.