Mein Leben mit ALS „Wunder geschehen nicht von selbst“
Püttlingen · Christian Bär (40), der an der unheilbaren Nervenkrankheit ALS leidet, blickt auf das Jahr 2018 zurück, in dem er nicht den Mut verlor.
Rückblickend erscheint vieles klarer und aufgeräumter. Wenn ich heute über Vergangenes nachsinne, konzentriert sich der Blick auf das Wesentliche. Er ist stark reduziert, frei von alltäglichem Störfeuer, und es bleibt nur noch die Essenz. Wenn ich abends im Bett liege, lasse ich den Tag Revue passieren oder tauche tiefer in diese Erinnerungen ab, bis der Sandmann zuschlägt. Schon beim Rückblick auf den Tag ärgere ich mich bisweilen über meine Prioritätensetzung, zeitlich wie emotional. Weiß ich doch darum, dass alles einmalig ist. Das Leben ist nicht nur Weihnachten, Geburtstag und Urlaub. Der Alltag ist ein Großteil unseres Lebens. Doch wie viel von dieser verfügbaren Zeit nutze ich sinnvoll und was ist sinnvoll? Wenn man die Glocke läuten hört, weiß man: letzte Runde. Ich habe 2016, mit 38 Jahren, die Diagnose ALS bekommen. Unheilbar. Durchschnittliche Überlebenszeit zwei bis fünf Jahre. Man hat mir geläutet.
Damit stellt sich mir die Frage nach dem Sinn umso intensiver, und auch die Frage, ob mein Leben gut war, ob ich ein guter Mensch war. Egal, wie ich diese Fragen für mich beantworte, die Restlaufzeit ist knapp bemessen, aber verfügbar für das Umsetzen guter Vorsätze.
Mein wichtigstes Anliegen ist, dass unser dreijähriger Sohn sich gut fühlt, weil er geliebt wird. Er soll positive Erinnerungen an Papa haben, quasi als Marschgepäck. Das klingt doch sinnvoll. Warum also verbrate ich so viel emotionale Energie beim Anschauen der Tagesschau, bitte meinen Filius um Ruhe und schenke ihm nicht die nötige Aufmerksamkeit, wo er mir doch im selben Moment erklärt, dass der Busfahrer (seines Spielzeugbusses) Manfred heißt und warum Oma im Bus hinten sitzen muss. Im Leben meines Sohnes ist das ein unwiederbringlicher Moment. Die Nachrichten kann ich mir noch später anschauen, diese sind dann nicht weniger informativ. Schließlich bin ich nicht Superman und muss spontan die Welt retten, weil die Nachrichten live von einem drohenden Kometeneinschlag berichten, der alles Leben auf der Erde vernichten wird.
Blicke ich etwas weiter zurück, sagen wir eineinhalb Jahre, und lege den Fokus auf meinen körperlichen Zustand, sehe ich, wie rasant mein körperlicher Verfall ist. Anfang 2017 hatte ich eine Gehschiene am Bein, konnte aber noch gehen und Auto fahren. Auch selbstständig zur Toilette gehen, telefonieren, schreiben, ziemlich viel ging noch. Aber ich war zu diesem Zeitpunkt schon sehr krank und eingeschränkt. Kurz darauf kam der Rollstuhl zum Einsatz und die Selbstständigkeit nahm rapide ab. Verglichen mit meiner heutigen körperlichen Leistungsfähigkeit, war ich aber topfit, ein Tier, ein Bär.
Ich würde mir wünschen, ich wäre wieder so agil. Was würde ich wohl alles machen? Aus heutiger Sicht ging es mir also sehr gut. Wie wird es mir wohl demnächst gehen, wenn ich in wenigen Monaten auf meinen jetzigen Zustand zurückblicke? Mit allergrößter Wahrscheinlichkeit wird das Prinzip das gleiche sein: Ich werde im Rückblick konstatieren, dass es mir zum jetzigen Zeitpunkt relativ gut ging und was ich doch noch alles machen konnte. Ausgestattet mit diesem Wissen frage ich mich häufig, warum ich denn dann meine Möglichkeiten nicht voll ausschöpfe.
Lerne ich aus meinen Erfahrungen? Langsam. Wenn es um die anderen geht, sind wir schnell darin, schulmeisterliche Vorschläge zu machen, wie es denn vermeintlich besser läuft. „Du musst mal was für Deinen Rücken machen“, „Zu viel Zucker ist nicht gesund“, „Hör am besten auf zu rauchen“ und „Du musst da ganz konsequent sein“. Aber wenn es um das eigene Verhalten, die eigene Achillesferse geht, sind wir nicht so konsequent. Ich nehme mich da nicht aus. Aber ich arbeite daran, mich der Essenz zu widmen, und ich versuche aus meinen Möglichkeiten das Beste zu machen, damit ich mich im Rückblick nicht darüber ärgern muss, Dinge unterlassen zu haben, die ich nicht nachholen kann. Natürlich lassen wir jetzt nicht jeden Abend ein Feuerwerk im Garten steigen, nur um Erinnerungen zu schaffen. Wir sagen uns auch nicht rund um die Uhr, dass es uns fantastisch geht, und uns scheint auch nicht die Sonne aus dem verlängerten Rücken. Aber ich kenne jetzt Manfred und die Sitzordnung in seinem Bus. Später hatte ich mit meinem Sohn noch einen Feuerwehreinsatz: Wir brausten zusammen mit dem Rollstuhl durch die Wohnung, mein Sprachcomputer machte den Sound des Martinshornes und Filius rief strahlend „Feuerwehreinsatz“. Ich fühlte mich wie Superman.
Jetzt an Weihnachten blicke ich zurück auf das Jahr 2018, ein Jahr im Zeichen von ALS. Mein körperlicher Zustand verschlechtert sich stetig und es ist beängstigend, im persönlichen Jahresrückblick konstatieren zu müssen, wie rasant meine körperliche Leistungsfähigkeit in diesem Jahr abgenommen hat und wie ich, als wäre es selbstverständlich, Vorbereitungen für meinen möglichen, zu frühen Tod treffe oder mich ganz pragmatisch rüste, sollte ich vollständig handlungsunfähig werden, beispielsweise bei Eintritt eines Locked-In-Syndroms. „Completly locked in“, so der Fachterminus, bedeutet vollständige Lähmung bei wachem Bewusstsein.
In meinem Jahresrückblick tauchen aber auch reichlich fröhliche Momente auf, gefüllt mit Liebe und Optimismus. Wir sind gerüstet und glauben an unser Wunder. Nur geschehen Wunder nicht von selbst. Es liegt an uns, der ambitionierten Schöpfung, Außergewöhnliches zu vollbringen und die Welt im positiven Sinne zu verändern. Jetzt, wo es auf den Jahreswechsel zugeht, kommen auch die guten Vorsätze wieder aufs Tapet. Die University of Texas in Austin hat den Wahlspruch „What starts here changes the world“ – Was hier beginnt, ändert die Welt. Inspirierend, packen wir es an.
Ich wünsche Ihnen und Ihren Lieben ein gesegnetes Weihnachtsfest und ein gesundes Jahr 2019.
