Junge Parkinson-Kranke wollen sich Mut machen
Saarlouis · Morbus Parkinson ist eine Krankheit, die vor allem ältere Patienten ereilt. Für jüngere Betroffene gibt es kaum Anlaufstellen zum Austausch mit Leidensgenossen. Die Internetseite jung-und-parkinson.de, an der auch ein Saarlouiser mitbaut, will dies nun ändern. Der Zuspruch ist groß.
"Parkinson, das hatte Papst Johannes Paul II., das kriegen alte Leute." So habe auch er immer gedacht, erzählt Rainer Stüber. Und dann bekam er selbst vor drei Jahren die Diagnose Morbus Parkinson - im Alter von gerade einmal 38 Jahren. "Da glaubt man, das Leben ist zu Ende", sagt Stüber. Neben ihm sitzt Frank Michler, der 43-Jährige nickt zustimmend. Dass er an der unheilbaren Krankheit leidet, weiß Michler seit rund zwei Jahren.
Aus Naurath (Wald) bei Trier ist Stüber zu Michler nach Saarlouis gekommen. Per Videochat ist aus Freiburg Jürgen Kotterer zugeschaltet, 50 Jahre, ebenfalls Parkinson-Patient. Die drei Männer haben ihren eigenen, gemeinsamen Weg im Umgang mit der Krankheit gefunden - ein Weg, von dem auch andere profitieren sollen.
Stüber, Michler und Kotterer sind die Macher und Ideengeber von jung-und-parkinson.de, einer Internetseite, die sich speziell an jüngere Parkinson-Patienten richtet. Seit gut einem Vierteljahr ist die Seite online. Auf rund 150 Besucher kommt sie mittlerweile am Tag. "Wir hatten mit so viel Resonanz nicht gerechnet", meint Michler.
Junge Parkinson-Patienten sind eigentlich eine Randgruppe, die Krankheit ereilt vor allem Ältere. Der Deutschen Parkinsongesellschaft (DPG) zufolge ist ein Betroffener im Schnitt 60 Jahre alt, wenn die Krankheit entdeckt wird. Lediglich bei fünf bis zehn Prozent der Patienten macht sich laut DPG das Leiden schon im Alter zwischen 20 und 40 Jahren bemerkbar. Bisherige Selbsthilfeangebote sind daher auch eher auf Ältere zugeschnitten. "Deren Belange sind aber einfach andere", erklärt Stüber. "Bei den 65- oder 70-Jährigen dreht es sich vielleicht um den Umgang mit den Enkeln. Bei uns geht es um die eigenen Kinder oder den Beruf."
Zum Austausch über die Themen der Jüngeren bietet die Webseite Chats und Foren für Betroffene und für Angehörige an. Daneben gibt es Informationen über die Krankheit und alles, was mit ihr zusammenhängt.
Seit kurzem will die Seite auch noch aktiv machen: Finanziell gefördert durch die Krankenkasse IKK bietet seit Mitte Februar eine Qigong-Lehrerin über einen Video-Chat auf der Webseite einen Kurs im sogenannten Zhineng Qigong an, einer besonderen Form dieser chinesischen Bewegungs- und Meditationsform. Diese soll positive Auswirkung auf Gleichgewichtssinn und Motorik der Betroffenen haben.
"Viele Leute sind außerhalb unsicher oder kommen in einer Gruppe mit dem Zittern nicht zurecht", sagt Michler. Über den Internet-Kurs "können wir die Leute zu Hause dazu bewegen, am Leben teilzunehmen". Sollte das Vorhaben klappen, seien für die Zukunft auch weitere Online-Seminare denkbar, etwa ein Ernährungskurs oder Tai-Chi.
"Wir wollen die Leute abholen und sagen, komm' das Leben geht weiter", sagt Stüber. Die jungen Patienten seien zwar eine Minderheit, aber alleine solle keiner bleiben.
Zum Thema:
HintergrundDie Krankheit Morbus Parkinson, umgangssprachlich "Parkinson" abgekürzt, ist nach Alzheimer die zweithäufigste Erkrankung, bei der im Gehirn Nervenzellen absterben. Weltweit sind nach Angaben der Deutschen Parkinsongesellschaft rund 4,1 Millionen Menschen betroffen, in Deutschland rund 300 000. Laut Studien wird sich diese Zahl wegen der alternden Bevölkerung in den kommenden 15 Jahren mehr als verdoppeln.Typische Symptome sind eine Verlangsamung in der Bewegung und Muskelsteifheit. Oft kommt ein Ruhezittern hinzu. Auch können Gleichgewichtsstörungen auftreten. caujung-und-parkinson.de
