Bals: Nein, es ist relativ einfach. Wir wollen die Behandlung von Patienten mit bekannten und unbekannten seltenen Erkrankungen verbessern. Am Universitätsklinikum haben wir eine breite Palette mit Angeboten für Menschen mit seltenen Erkrankungen, um die wir uns kümmern. Das wollten wir zusammenführen und speziell bei unerkannten seltenen Erkrankungen einen Weg aufzeigen, wie man da weiterkommt.

Das große Problem bei seltenen Krankheiten ist, dass die Expertise in den Behandlungszentren oft noch fehlt. Wie begegnen Sie diesem Problem?

Bals: Ich denke, dass die Expertise vorhanden ist. Ein wesentlicher Punkt ist, dass man die Expertise aus unterschiedlichen Fachabteilungen des Universitätsklinikums bündelt, um Zugangswege für die Betroffenen zu vereinfachen. Insbesondere geht es darum, dass wir Fälle von Patienten , die an unerkannten seltenen Krankheiten leiden, in interdisziplinären Arzt-Besprechungen debattieren, um Lösungswege aufzuzeigen.

Bei seltenen Krankheiten ist es ja oftmals so, dass die Ärzte anfangs die Diagnose nicht stellen können oder diese oftmals auch falsch stellen. Wie begegnen Sie diesem Problem?

Bals: Man muss mit möglichst vielen Ärzten über solch schwierige Befundzusammenhänge nachdenken. Dann besteht eine bessere Möglichkeit, ein gezielteres diagnostisches Vorgehen zu erreichen. Bei Patienten , bei denen noch keine Diagnose vorliegt, ist es entscheidend, dass man deren Krankheitsbild mit möglichst vielen Experten aus verschiedenen Bereichen bespricht.

Das heißt, die Beratungsrunde der Ärzte wird erweitert?

Bals: Wir werden das praktisch so machen wie andere Zentren für Seltene Krankheiten auch, dass die Betroffenen ihre Unterlagen einreichen, die wir uns in Konferenzen anschauen und dann die Patienten zu einer Vorstellung zu uns einladen. So kann dann festgestellt werden, ob eine seltene Krankheit vorliegt und wie man da weiterkommt.

In der Kinder-Onkologie gibt es die Vereinbarung, dass sich die auf besonders seltene Krebserkrankungen spezialisierten Uni-Kliniken die Patienten jeweils zuweisen, um den besten Behandlungserfolg zu erzielen. Sehen Sie in dieser Form der Überweisung zu den Zentren mit der meisten Erfahrung auch die Chance für den besten Behandlungserfolg?

Bals: Gerade bei seltenen Erkrankungen ist es wichtig, dass wir die besten Versorgungsmöglichkeiten aufzeigen können. Es ist ganz selbstverständlich, dass bei Krankheiten, die wir am Uniklinikum nicht selbst versorgen können, wir entsprechende Adressen vermitteln, bei denen eine entsprechende Behandlung möglich ist. Das ist auch die Philosophie dieser verschiedenen Zentren für seltene Krankheiten bundesweit. Es gibt Netzwerke zwischen den Zentren, so dass wir wissen, wo entsprechende seltene Krankheiten behandelt werden können.

Also eine Absprache unter Gentlemen?

Bals: Nein, ich würde sagen, es ist die Erkenntnis, dass man bei seltenen Erkrankungen zusammenarbeiten muss, um das beste Ergebnis zu erzielen. Das ist eine Selbstverständlichkeit.

Es gibt unter dem Druck der Ökonomie auch Interessen, bestimmte Fallzahlen an den Kliniken zu erhalten. Das würde dieser Selbstverständlichkeit, wie Sie sie nennen, entgegenstehen, oder?

Bals: Wenn man sich als Arzt oder Klinikum auf dem Feld der seltenen Krankheiten engagiert, so macht man das in den seltensten Fällen, um die finanzielle Lage des Krankenhauses zu verbessern. Es gibt dafür derzeit kaum eine Refinanzierung, die durch die Krankenkassen abgedeckt ist. Es geht darum, dass es den Patienten besser geht, nicht darum, dass das Krankenhaus daran verdienen kann. Die Basis, die das Zentrum trägt, ist das persönliche Engagement der Leute, die da mitmachen.

Weil die Fallzahlen bei seltenen Krankheiten so gering sind, gibt es oft kein Interesse bei der Pharma-Industrie, nach entsprechenden Medikamenten zu suchen oder diese zu einem annehmbaren Preis zu produzieren. Wie bewerten Sie dieses Dilemma, wie kann man dieses Problem beheben?

Bals: Es ist in der Tat sehr problematisch, dass die Pharma-Industrie aus leicht nachvollziehbaren Gründen wenig Forschung auf dem Sektor macht. Es gibt ein paar Programme im Bereich der Wissenschaftsförderung deutschland- und EU-weit, um im Verbund mit der Pharma-Industrie die Entwicklung voranzutreiben. Aber dennoch bleibt die Lage problematisch, und man muss generell dafür sorgen, dass der Bereich der seltenen Krankheiten mehr in den Fokus der Politik, aber auch der Pharma-Industrie kommt.

Mit welchen Fallzahlen rechnen Sie für Ihr neues Behandlungs-Zentrum für seltene Krankheiten im ersten Jahr nach der Eröffnung?

Bals: Die Erfahrung aus anderen Zentren zeigt, dass viele Patienten Hilfe suchen, die seit Längerem Beschwerden haben. Darunter sind dann nur wenige, bei denen man tatsächlich eine seltene Krankheit diagnostizieren und denen man weiterhelfen kann. Daher können wir das noch nicht genau abschätzen und lassen uns positiv überraschen. Es hat bereits 15 Anfragen in den vergangenen Monaten gegeben, ohne dass wir die Gründung des Zentrums publik gemacht haben. Der Bedarf ist also relativ hoch.